Il 26 marzo 2000 il Comitato Direttivo della Associazione ha indirizzato un comunicato di protesta all’AORN Cardarelli ed agli organi regionali competenti.

L’oggetto del comunicato era il Piano Attuativo della più grande Azienda ospedaliera dell’Italia meridionale che, nella stesura definitiva, non contemplava la “Stroke Unit” precedentemente  prevista.

A tale proposito la nostra azione continua: si è già svolto un incontro con il Direttore Generale dalla AORN Cardarelli e sono in corso incontri sia tecnici che politici a livello regionale.

Le prime manifestazioni pubbliche hanno avuto come obiettivo la divulgazione a livello regionale della nascita e delle finalità di ALICE.

La Conferenza Stampa di presentazione si è tenuta il giorno 11 maggio 2000 presso la sede dell’Istituto Italiano per gli Studi Filosofici in Napoli.

Circa 200 persone hanno preso parte alla manifestazione, ascoltando con vivo interesse le relazioni tenute dal Presidente di A.L.I.CE., dott. Giuseppe Russo, e dal Vice-Presidente, dott. Simone Sampaolo, dal Presidente della Società Italiana di Neurologia Prof. Vincenzo Bonavita,  dal Prof. Fabrizio De  Falco, dal Prof. Giovanni  Profeta, dal dott. Nicola Indolfi e dall’On. Nino Daniele.

La manifestazione è stata riportata dai quotidiani e ripresa da varie emittenti televisive, tra cui il TG3 Campania, e radiofoniche.

E’ in corso di stampa un volume, a cura dell’Istituto Filosofico, con la raccolta degli interventi dei relatori e del dibattito.

I° Giornata Nazionale per la Prevenzione dell’Ictus.

L’associazione ha organizzato il 14 maggio 2000 la diffusione di materiale informativo in piazza del Gesù Nuovo, in concomitanza con simili iniziative organizzate dalla Federazione Nazionale ALICE in altre 13 città Italiane.

Il 15 maggio si è tenuto un Concerto di beneficenza presso il Teatro di Corte di Palazzo Reale.

Circa 300 persone hanno partecipato al concerto del generoso artista  Peppe Barra.

I contributi raccolti durante quella serata, dai più definita “magica” sia per la magistrale rappresentazione dell’artista e dei suoi musicisti sia per il coinvolgimento emotivo degli spettatori, hanno consentito la vita e la realizzazione delle numerose iniziative della Associazione sino ad oggi.

“Stand” di ALICE alla “Fiera della Casa”

Durante il mese di Luglio, grazie allo spirito di iniziativa e di “sacrificio” di un gruppo di volontari, l’associazione è stata presente alla Fiera della Casa. Sono state distribuite le “Linee Guida per una Sana Alimentazione  Italiana” edite dall’Istituto Italiano della Nutrizione e ristampate da ALICE, ed ad altro materiale divulgativo.

UNA SEDE OPERATIVA PER A.L.I.CE.

Questo obbiettivo, perseguito dal Comitato Direttivo sin dalla fondazione, è stato raggiunto nel   mese di ottobre.

L’Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale “Antonio Cardarelli” di Napoli ha accolto infatti la  nostra richiesta e grazie alla disponibilità del Dott. Biagio Daniele, Dirigente della Unità Operativa di Neurochirurgia e Neurotraumatologia, ha concesso l’utilizzazione gratuita e temporanea di uno spazio condiviso presso tale U.O. L’AORN “Cardarelli” si è impegnata inoltre a destinare ad A.L.I.CE. una sede propria non appena i lavori di ristrutturazione edilizia del Padiglione centrale saranno ultimati.

Finalmente ALICE ha una sede operativa in Campania

aperta al momento, il giovedi dalle 14,00 alle 16,30 al seguente indirizzo: AORN “Cardarelli” U.O. di Neurochirurgia e Neurotraumatologia, Via Cardarelli, 9 – 80123 Napoli.

La sede è situata al 3° Piano del Dipartimento di Emergenza, Scala A.

Il nuovo numero tel-fax è il seguente: 081 7473234

Iniziative in corso

A partire dal mese di settembre il Comitato Direttivo ha iniziato una serie di incontri istituzionali con i direttori generali delle aziende ospedaliere, gli assessori regionali, il presidente della commissione sanità della regione ed i gruppi politici, al fine di porre alla loro attenzione il programma di ALICE.

Il primo problema che stiamo affrontando è quello relativo alla assoluta mancanza nella nostra regione di strutture dedicate al trattamento dell’ictus cerebrale: le cosiddette “Stroke Unit” o “Centri Ictus”.

Il nostro obiettivo è quello di riuscire ad inserire nel Piano Sanitario Regionale un certo numero di “Stroke Unit”, sino alla realizzazione dell’obiettivo nazionale di istituire 6 posti letto per 100.000 abitanti, che equivarrebbero in Campania a circa 350 posti letto.

Allo stesso tempo è nostra intenzione portare avanti la proposta di istituire un “Centro di Riferimento Regionale”.

Questa proposta nasce dalla revisione dell’esperienza internazionale che indica la necessità di organizzare gruppi di operatori (neurologi, neurochirughi, neuroradiologi et al.) altamente specializzati in “stroke team”, in grado di intervenire immediatamente (entro le prime tre ore) dall’insorgenza dell’intervento ictale ed attuare i più moderni protocolli terapeutici che, in casi selezionati, sembrano   offrire risultati   molto superiori a quelli ottenuti con le procedure tradizionali.

Iniziative in programma

Corso di Aggiornamento per Medici di  Medicina Generale sul tema: Ictus Cerebrale, linee guida italiane, con il patrocinio del Presidente della Regione Campania e dell’Ordine dei Medici Chirurghi di Napoli e Provincia che si terrà il 9 il 16 ed il 23 novembre alle ore 16,0 presso l’Auditorium dell’Ordine.

Alla fine del corso è prevista una Tavola Rotonda: “Stroke Unit: presente e futuro”, alla  quale sono stati invitati l’Assessore Regionale alla Sanità, il Presidente della V° Commissione, il Direttore Generale della AORN “Cardarelli”, il responsabile della “Stroke Unit” del CTO di Napoli, i membri del Comitato Culturale di ALICE.

Abbiamo intenzione di realizzare un CD-ROM interattivo contenente gli “atti” del Corso.

Il dott. de Falco curerà la raccolta del materiale e la preparazione del CD-ROM insieme ai dott. Russo e Sampaolo. Potremmo forse dare vita a delle “Edizioni ALICE” (?)

Riunione della Federazione Nazionale A.L.I.CE.

E’ stata convocata per il giorno 25 novembre 2000 la Riunione Nazionale Autunnale di  ALICE a Citta della Pieve (PG); all’ordine del giorno tra l’altro:

Discussione, approvazione e firma della Statuto Federativo.

Organizzazione della Giornata Nazionale.

Modalità di collaborazione con gruppi scientifici e associazioni non-profit.

Elaborazione richiesta di convocazione Ministero Sanità.

PROGETTI

Dopo quello di Napoli, Corsi di Aggiornamento per medici di Medicina Generale saranno organizzati anche nelle altre Provincie della Campania.

La “RETE” di A.L.I.CE.

E’ nostra intenzione promuovere la definizione di “standard” diagnostico-preventivi ed assistenziali-riabilitativi in base ai quali individuare delle strutture a livello regionale, accreditate e private, da consigliare ai pazienti colpiti da ictus.

Alle strutture individuate ed indicate come strutture di “fiducia” di ALICE, chiederemo che alcune figure professionali, dopo adeguata formazione, possano curare l’attuazione dell’iter diagnostico, assistenziale o riabilitativo definito dei protocolli concordati con gli esperti del Comitato Culturale di A.L.I.CE. Tali operatori dovrebbero fungere da “tutori” per i pazienti, i quali verranno in tal modo seguiti durante tutto l’iter diagnostico-terapeutico-riabilitativo.

Ci proponiamo in tal modo di ridurre il disorientamento e la dispersione che è esperienza comune di tutti coloro che entrano in contatto con il nostro sistema sanitario.

Cari amici,

come vedete l’attività di ALICE dalla sua nascita ad oggi è stata molto intensa ed in prospettiva si presenta sempre più impegnativa.

E’ necessario quindi a questo punto porre l’accetto su tre questioni essenziali:

l’organizzazione, l’attività di volontariato, il reperimento di fondi.

Per quanto riguarda l’organizzazione, un grande passo in avanti è stato realizzato con l’apertura della sede e la presenza di due volontarie che si alterneranno per il lavoro di segreteria.

Inoltre, in una recente riunione il Consiglio Direttivo ha ritenuto opportuno assegnare alcune responsabilità di Coordinamento:

   per lo “Staff di Segreteria”:   Sig. Gaetano Sannino

   per il Gruppo Prevenzione: Dott.ssa Rita Roberti

   per il Gruppo Disabilità:       Dott. Nicola Indolfi

I soci che intendono collaborare con proposte e suggerimenti o che intendono semplicemente indicare la loro disponibilità a collaborare ad uno dei suddetti gruppi di lavoro, possono contattare la sede ai recapiti suddetti.

Per quanto riguarda il secondo punto, l’attività di volontariato, vogliamo ribadire che la vita e la forza di ALICE è legata al numero dei suoi iscritti ed alla loro azione di volontariato.

La complessità e la vastità della realtà che intendiamo affrontare e trasformare, richiede il contributo di tutti. Ognuno di noi può contribuire nel modo che ritiene opportuno, anche mettendo a disposizione della associazione una quota minima del proprio tempo.

Anche 10 minuti, versateli nella nostra “BANCA DEL TEMPO” sceglieremo insieme come “investirli”.

Nel ringraziarvi tutti per il contributo che sino ad ora avete in vario modo offerto, vi ricordiamo che la raccolta di contributi finanziari rappresenta un elemento vitale per l’associazione.

Vi inviamo pertanto un caloroso invito ad aprire una campagna di adesione ad ALICE ed a promuovere le più varie e fantasiose attività di sostegno finanziario.

  Si potrebbero promuovere:

·    raccolte di fondi in occasioni di iniziative pubbliche quali Convegni, Festival, Sagre, manifestazioni sportive

·    lotterie, concerti e vendite di beneficenza, anche in occasione delle  prossime festività natalizie

·    iniziative presso le scuole superiori etc.

Inoltre con la scadenza della chiusura del bilancio aziendale di fine anno, occorre fare una campagna di sensibilizzazione e di informazione sui vantaggi fiscali offerti dalla legge a quelle aziende che elargiscono “erogazioni liberali” alle associazioni non-profit quali ALICE .

L’art. 65 del DPR n.917 del 22/12/86 (testo unico imposta sui redditi) riconosce infatti alle imprese la deducibilità delle erogazioni liberali in denaro, per un importo non superiore a 4 milioni di lire o al 2% del reddito dichiarato, e la detrazione dall’IRPEF nella misura del 19% per i versamenti da contribuenti persone fisiche, per importi non superiori ai 4 milioni di lire, a favore delle ONLUS.

A tal fine stiamo preparando dei cartoncini di Auguri per il Nuovo anno che invieremo a tutte quelle aziende che ritenete sensibili ad iniziative di solidarietà e che intenderete segnalarci entro il più breve tempo.

L’ASSEMBLEA GENERALE di ALICE Campania

In ultimo intendiamo ricordarvi il prossimo importante appuntamento: la   I° Assemblea Generale di ALICE-onlus che in base alle norme statutarie dovrà essere convocata entro il mese di febbraio 2001.

In quella occasione saranno definite le future linee di indirizzo dell’attività di ALICE e si procederà alla elezione degli organi direttivi che avranno durata quadriennale.

Tutti i soci hanno il diritto di parola e di voto attivo e passivo.

Un affettuoso saluto !