"STORIE  DI  EMARGINAZIONE NEL MONDO DELL'AFASIA"             

di Olimpia Casarino aitacampania@libero.it

Esistono tempi interiori- tempi di relazione- tempi di comprensione- tempi di accettazione - tempi di crescita molto diversi che separano il mondo dell’afasia da quello della “normalità”. Le persone normali non sono preparate adeguatamente a convivere con l'handicap , non pensano mai che rischiano all'improvviso, da un momento all'altro, di dover affrontare in prima persona il problema della "diversità"; il mondo delle persone normodotate è spesso in fuga dai messaggi inquietanti e dalle testimonianze di sofferenza e di lotta di cui è pieno il mondo della disabilità. Strana parola questa disabilità:  sottointende un concetto diminutivo di valore in persone che, invece, esprimono la loro abilità semplicemente in modi diversi e molto più creativi. Proprio per queste ragioni, per noi afasici, impediti nella comunicazione verbale con il mondo esterno, con il mondo della normalità, il nostro rapporto profondo tra di noi e con chi sa avvicinarsi a noi è speciale. Siamo portavoci di una ricerca interiore, di un percorso che facciamo insieme, il mondo di chi ci è vicino in una dimensione di normalità e noi nell’altra, TESTIMONI di in una splendida, magica e rara sinergia che incrocia “una tantum” questi due mondi, che procedono nella vita comune come treni su binari  lontani e paralleli, due dimensioni di vita, due universi contrapposti, che raramente si incontrano e si fondono.

Insieme a migliaia di altre persone nel mondo, noi afasici siamo andati a seminare messaggi, come nella parabola della semina: “Ecco, il seminatore uscì a seminare. E mentre seminava, una parte del seme cadde sulla strada e vennero gli uccelli e la divorarono. Un’altra parte cadde in un luogo sassoso, dove non c’era molta terra; subito germogliò, perché il terreno non era profondo. Ma, spuntato il sole, restò bruciata e non avendo radici si seccò. Un’altra parte cadde sulle spine e le spine crebbero e la soffocarono. Un’altra parte cadde sulla terra buona e diede frutto, dove il cento, dove il sessanta, dove il trenta. Chi ha orecchi, intenda.” (Vangelo secondo Matteo, 4-9)

Il seme, non a caso,  nella parabola rappresenta la parola. Il messaggio ,seminato in varie dimensioni, si scontra con le difficoltà di comprensione del contesto sociale cui è rivolto, simbolicamente rappresentate dalle difficoltà della natura ( sassi, terra poco profonda, spine). Diventa produttivo e dà frutto solo quando attecchisce nella terra buona, coltivata solo da poche anime sensibili  che ascoltano la parola e la comprendono e la applicano con amore e costanza.

Noi stiamo spargendo il nostro seme nella speranza che qualcuno lo raccolga e lo porti a maturazione. Altro non possiamo fare, altro non ci è dato di fare. Nello squallido contesto politico-sociale in cui viviamo, privo di valori etici su cui è impossibile impostare politiche fondate sul pieno rispetto della vita del prossimo (vedi terremoto ultimo e morte di bimbi innocenti), non è facile andare controcorrente.

 Non è detto che in questa vita vedremo il risultato del nostro lavoro,  ma può darsi che altri, dopo di noi, raccolgano i frutti del nostro lavoro. L’importante è crederci e operare comunque. Io non ho niente altro di cui valga la pena occuparmi, non devo niente a nessuno, non vendo la mia coscienza e la mia anima agli interessi della speculazione economica che avviene ogni giorno sulla pelle di chi soffre.

Interi lunghi passi di libri splendidi come quello della Serrano, (il cui titolo tradotto in italiano perde moltissimo del suo contenuto passando dall’originale  “Perché non mi dimentichi” all’anonimo e incomprensibile “Il tempo di Blanca”)  andrebbero letti  e discussi nei seminari di formazione con gli operatori. Ma a quanti operatori interessa davvero scendere dal piedistallo della loro delirante onnipotenza per entrare nel mondo reale della sofferenza? per sentirsi demoliti nelle loro presunte certezze metodologiche? per correre i rischi inevitabili nel divenire portavoci coraggiosi di nuovi messaggi diretti all’apertura mentale verso altre esperienze?  a quanti interessa l’essere? la ricerca della condivisione umana aldilà delle tecniche? In 24 anni di esperienza diretta nell'afasia,  pochissimi operatori nell'ambito della riabilitazione hanno  manifestato l’ umiltà, la sensibilità, il rispetto e l’attenzione indispensabili verso quel mondo dell’afasia definito dalla Serrano “prigione bianca”.

Ma ancora una volta si tratta di credere nella validità di un messaggio che prima o poi qualcuno raccoglierà, farà suo nel tempo….. Questa è la sola azione importante che possiamo fare, a prescindere dal risultato  che, comunque, incide scarsamente sulla realtà sociale del mondo della riabilitazione i cui interessi vanno in opposte direzioni e raggiunge ancora pochi afasici.

Trovo molto vera l’affermazione dell’autrice che nel vissuto di una persona afasica sia sempre presente” la forte  tentazione di tagliarsi fuori del tutto”.

“Essere libera: smettere di essere una persona. Smettere di essere una persona: la libertà. Tentazione di vivere al margine.”

Questo vissuto mi appartiene soprattutto nell’esperienza relazionale allucinante avuta con la quasi totalità dei medici  la cui formazione tipicamente occidentale diventa spesso “deformata espressione di un potere medico”, non a caso, definito “mafia bianca”. Un potere che investe  la sua alta professionalità e le sue energie migliori nella ricerca applicata sempre più nel campo privato; un potere che non sostenendo, non incentivando in nessun modo il processo politico per il miglioramento delle strutture pubbliche, si rivolge a una sempre più ristretta categoria di persone abbienti ; un potere che lotta accanitamente per la difesa del suo mercato monopolistico e ostacola di fatto la divulgazione, la sperimentazione e l’applicazione paritaria della millenaria medicina naturale e orientale, (omeopatia, agopuntura, fitoterapia, massaggi terapeutici, ecc.) collaudate dalla esperienza ospedaliera in campo diagnostico e terapeutico come avviene da sempre per la medicina tradizionale cinese. La “medicina naturale”, praticata in tutto il mondo, alla quale anche in Italia, attualmente, ricorrono milioni di persone,viene ancora, in pieno 2000, ostacolata nella sua diffusione. E’ anch’essa spinta a vivere ai margini e si sta trasformando in “medicina di elite” perché , restando al di fuori dalla sua sede più idonea, l’ospedale, ha alti costi ed è costretta pur di esistere, ad operare privatamente.  Da sempre, già prima dell’ictus, e soprattutto dopo l’ictus, ancora di più oggi, a distanza di tempo, ho la forte sensazione interiore di forte appartenenza alla categoria dei pezzenti però liberi e pensanti, è descritta con particolare intensità nel tempo di Blanca: “Mio padre un giorno mi disse: o direttore di banca o sotto i ponti del Mapocho. Non credeva al giusto mezzo, dove secondo lui non c’è grandezza. Disse che il giorno in cui avesse ritenuto insensato spogliarsi ogni mattina per ricevere la carezza benefica dell’acqua, il giorno in cui gli fosse sembrata un’impresa da titani farsi la doccia, quel giorno si sarebbe messo a mendicare per strada. Grandezza oppure decadenza- che ai suoi occhi avevano la stessa vastità- purchè assolute. Mi spiegò che le tappe intermedie -quando il crollo è imminente e non si riesce ad accettarlo, quando si lotta contro di esso senza speranza- quelle sono il vero fallimento. O re o pezzente, niente vie di mezzo insomma. Mi ricordo che risi il giorno che me lo disse.

Oggi, preferirei mille volte essere una homeless a Manhattan piuttosto che una mezza donna qui a Santiago.”

L’ipertesto sul dibattito aperto sui problemi nel mondo della riabilitazione, apparso sul sito dell'ALIAS (www.aphasiaforum.com), è coinciso temporalmente, ma non a caso, con la lettura del libro “Il tempo di Blanca”, due occasioni per accentuare quella che in me è  “naturale vocazione alla introspezione da cui deriva  la riflessione”.

La prima osservazione che mi viene da fare è che le riflessioni e i ricordi del mio vissuto di afasica, delle esperienze vissute con gli afasici e tra  gli afasici potrebbero chiamarsi  “Storie di emarginazione nel mondo dell’afasia” perché parlano non solo di persone colpite direttamente dall’afasia, ma anche degli operatori della riabilitazione, in particolare di quelli dotati di sensibilità, apertura mentale, coraggio e grandezza d’animo, che ho avuto la fortuna di incontrare.

La prima domanda posta dall’ipertesto, non a caso, è relativa al contesto; è un’ invito alla riflessione su un interrogativo preciso: quale è l’ambiente più adatto nel quale svolgere una azione di stimolo alla comunicazione?

Molte sono le osservazioni da fare al riguardo, ma credo che non si possa ,in nessun caso, mai 1-prescindere da una attenta osservazione dell’ambiente familiare in cui vive la persona afasica. Il contesto familiare, a chi sa leggere ,offre una miniera di informazioni, tra le quali c’è solo l’imbarazzo della scelta sugli stimoli da cui partire per l’avvio di una comunicazione che realmente interessi la persona afasica. Tutti gli afasici mostrano insofferenza, fastidio, e rifiuto per le tecniche usate dai foniatri,  si sentono trattati da imbecilli o da bambini dell’asilo, mortificati nella ricchezza di quel mondo interiore che sono impossibilitati a comunicare, angosciati dal tempo loro assegnato per guarire, tempo che a loro occhi passa invano, dalla titanicità dei loro sforzi per pronunciare parole “infantili” e non “significative” per loro in quel momento della loro vita. Tutto questo significherà pure qualcosa…ma, ciò nonostante, nella stragrande maggioranza, specie al sud, gli specialisti e riabilitatori dell’afasia procedono come carri armati, ignorando il disagio degli afasici e non modificando una virgola nel loro comportamenti e nelle metodologie utilizzate. 

Ed è inevitabile per capire le ragioni della rabbia provata da tutti gli afasici, raccontare le tappe della mia traumatica esperienza  rieducativa, perché inconsciamente è ancora viva in me la sofferenza sepolta nel profondo ,nonostante il passare del tempo e l’impiego dalla razionalità per superarla.

Affiorano come da un lontano passato, uno dopo l’altro alla superficie,  ricordi angoscianti… rivivo le molte fasi del completo abbandono in cui fui lasciata credendomi il mondo esterno, perfino medico,”un vegetale”. Questa percezione esterna che il mondo aveva del mio stato era in netto contrasto con la mia percezione interiore, rimasta sempre intatta, con lucidità e consapevolezza avvertivo l’arrivo dell’ictus sentendo l’immobilità dell’intero lato destro che si era paralizzato, l’impossibilità di parlare ,finanche di emettere un suono; con la percezione corporea scoprivo, nel toccarmi con la mano sinistra il viso, che il labbro superiore destro rigido e storto, assumeva  quella tipica smorfia da ghigno degli afasici.

Realizzai con terrore di essere entrata ufficialmente nella categoria degli anziani colpiti da trombosi, che ben conoscevo e che venivano semplicemente abbandonati al loro destino, non recuperati alla vita in considerazione del fatto che “tanto avevano già vissuto la loro vita”. Questo atteggiamento mentale, largamente diffuso e tuttora presente mi aveva sempre fatto rivoltare le viscere per la rabbia. E non molto diverso, nella sostanza, fu il trattamento riservato a me, nonostante la mia giovane età, 28 anni.

Iniziamo col dire che l’evento ,verificatosi a prima mattina, si inserì nel quadro di uno sciopero ospedaliero ad oltranza del novembre 1978 - cosa allucinante per una società che si definisce civile- con le conseguenti difficoltà non solo di reperire un’ambulanza ma anche di trovare il posto idoneo a soccorrermi, nonché medici disponibili a venire a visitarmi. Lunghe ore interminabili vissute nell’attesa di un soccorso …..e altre ore  vissute nei vani e disperati tentativi di comunicare con gli occhi a chi mi stava vicino, completamente in tilt, data la particolare situazione, del mio bisogno fisico di urinare e di avere  un contatto umano, corporeo, emotivo con  mio figlio piccolo che invece fu subito allontanato, nonostante avesse percepito la gravità della situazione ed avesse, proprio lui, chiamato il padre a soccorrermi.

Misuravo il passare del tempo, essendo consapevole di non saper più leggere, né contare, né leggere l’ ora … l’orologio tanto familiare che regolava implacabile il ritmo frenetico della mia vita quotidiana, era diventato all’improvviso un oggetto estraneo ed incomprensibile… stesa sul letto nella mia forzata immobilità  ,osservavo dal balcone della stanza da letto, il lentissimo passare del tempo dal cambiamento dei colori determinato dal variare  dell’intensità della luce del sole…il passare del mio tempo interiore era associato al tempo della luce: dal chiarore della mattina, alla luce piena del mezzogiorno,  alla luce che si riduceva quasi subito nel pomeriggio invernale, al buio della sera….

Assistevo impotente al frenetico andirivieni di persone sconosciute che, dopo essersi affannate a farmi domande alle quali non potevo rispondere, spaventate dalla mia gravità, impotenti nell’aiutarmi, mi abbandonavano al mio destino. Il suono del telefono che squillava in permanenza era il segnale di risposta alla richiesta disperata di aiuto che si affievoliva col passare delle ore, il tam tam della solidarietà si era mosso e  rispondeva come poteva…..

Eppure i mass media avevano dato ripetute assicurazioni, rispetto allo sciopero ospedaliero che sarebbe stata garantita comunque l’assistenza a situazioni di grave emergenza…..

A tarda sera, l’arrivo dell’ambulanza, reperita a fatica e per effetto di una  raccomandazione di un mio caro amico medico, nel classico stile clientelare del sud, il veloce caricamento sulla barella, il correre a sirene spiegate tra il traffico impazzito della città, l’arrivo in ospedale, dove fui semplicemente parcheggiata nell’antisala della rianimazione e nuovamente lasciata da sola. Non riuscivo a capire il passare del tempo perché ero all’interno, senza finestre ed avevo paura ,pensavo :”se muoio, qualcuno prima o poi se ne accorgerà? Saprà chi sono? avviserà qualcuno? ”….poi l’ingresso nella stanza di una vecchina, ospite come me in quel luogo strano, anticamera della morte, che si apprestava a dormire su un lettino improvvisato. Capii quasi subito che si trattava di una persona con problemi mentali, forse affetta da demenza senile, perché si comportava in modo strano, parlava da sola e si toccava in permanenza, aggirandosi nello spazio e studiando con molta attenzione il nuovo oggetto misterioso arrivato quando lei non c’era….. Il mio silenzio la irritava, mi toccava, mi scrollava per indurmi a parlarle, facendomi quasi cadere dalla barella, non capiva perché ero muta, pensava che non volessi parlare con lei e urlava ed inveiva contro di me che ero assolutamente  impotente….Le sue grida svegliarono un’infermiera che finalmente venne a vedere, capì la situazione di pericolo e si portò via la vecchina. Passarono altre ore in cui rimasi da sola rimpiangendo perfino la compagnia turbolenta dell'anziana signora, gelandomi nel lago di urina che la mia vescica aveva trattenuto fino al limite dell’umana resistenza, cosa già umiliante in sé , ma ancora più per l’etichetta di “incontinente” affibiatami dallo specialista che subito dispose che venissi cateterizzata. Il neurologo dell’ospedale, venuto all’alba del giorno dopo, corse precipitosamente ai ripari -dopo 24 ore trascorse nell’attesa di un soccorso medico- diagnosticò velocemente che ero in pericolo di vita e rischiavo di entrare stabilmente in coma, tutto questo senza rivolgermi nemmeno una parola di conforto. Ora si occupavano tutti di me-col passare del tempo erano diventati una decina i medici intorno a me- del mio corpo fisico esplorandolo tra punture lombari ed altre torture che non riuscivo a vedere, dato che operavano alle mie spalle . La sensazione più allucinante era la netta percezione dell’assenza di un rapporto umano. Tutti si comportavano con me come se fossi un vegetale, come se io non esistessi come persona , come se non fossi là ,come se non percepissi il dolore , come se non avessi un’anima, una sensibilità o emozioni e paure che non potevo esprimere. Mi fu chiaro che nessuno di loro percepiva che io ero lucida e comprendevo tutto e sentivo tutto in maniera amplificata perché gli altri sensi compensavano la mancanza della parola.

Vissi per 21 giorni in uno stato di coma semicosciente, alternando brevi momenti di lucidità ad altri senza tempo, in cui mi sentivo leggera e mi vedevo volteggiare dall’alto sulla stanza e sul mio letto, non capendo se fosse realtà o stessi sognando. Per vent’anni ho taciuto sull’esperienza dell’incontro con la luce e con la voce nell’altra dimensione, e  sul messaggio ricevuto che” era troppo presto, che dovevo tornare nel mio corpo, alla mia vita, che dovevo prima completare la mia missione sulla terra e poi tornare nella luce dalla quale venivo”, ma non mi fu detto quale lavoro dovessi completare per tornare a casa…

Temetti a lungo di avere avuto una allucinazione provocata dai farmaci e dal mio stato…ma quell’esperienza si ripetè più di una volta e  in seguito capii che con l’ictus si era attivato un canale particolare di comunicazione. Ai miei non dissi niente ,temendo di essere considerata pazza e per molti anni mi sono chiesta quale fosse la missione.

 Da quel momento iniziò il mio calvario nei rapporti con gli operatori che fecero di me , o meglio del mio corpo, la cavia da loro preferita, oggetto di esami strumentali cruenti, di sperimentazioni di metodologie cliniche antiquate, nonché oggetto delle loro visite continue per studiare da vicino il caso “misterioso”.

Era proprio nei momenti di maggiore sofferenza fisica ed interiore che si ripetevano le mie uscite dal corpo….

All’epoca, ero il più giovane caso di trombosi, rimasto senza spiegazione, in quanto ad accertamento delle cause che l’avevano determinato.

Per dieci anni ho convissuto con la paura di un possibile secondo ictus, non essendo stata accertata la cause o le cause, per quanti esami sofisticati continuassero a fare su di me. Praticamente non ho vissuto mai pienamente la mia vita alternando stati depressivi a tentativi di suicidio per lo sfinimento che mi procuravano i tentativi di stabilire relazioni umane, fino a quando non ho incontrato sulla mia strada delle persone meravigliose , primi portatori di messaggi di luce e divulgatori di una concezione diversa della vita e dei rapporti. Iniziò il viaggio nella dimensione olistica, fondata sul rispetto della persona percepita nella sua interezza e cominciai a capire e a ricercare con lo studio della medicina orientale le cause che avevano determinato il mio ictus. Solo attraverso la conoscenza di sé stessi, si ottiene la consapevolezza dei nostri comportamenti dannosi per la nostra salute e per la nostra vita. Solo con il coraggio e la forza di volontà si attiva il processo di trasformazione che si chiama “guarigione”.  

Ricordo ancora con terrore,le visite di studio fatte con il corteo degli studenti al seguito, le dimostrazioni pratiche a base di forti pizzicotti che mi facevano dare al braccio destro immobile, livido e sempre dolente per mancanza di fisioterapia. Era allora malata l’unica fisioterapista regolarmente assunta per un ‘intero reparto che tra maschi e donne ricoverate in Neurologia ,tutti bisognosi di trattamenti, ammontavano a una quarantina di persone. I medici, gli aiuti e gli assistenti provarono con tutti i loro “poveri” mezzi a farmi parlare. Uno di loro era convinto che prima o poi parlassi per effetto della sua tenace terapia di pizzicotti che avevano l’unico effetto di aggiungere altri lividi a quelli prodotti dalle flebo, vere e proprie bombe atomiche di farmaci tossici a base di cortisone, costantemente in vena, finanche nei piedi, notte e giorno per 21 giorni di semicoscienza prodotti dall’ingresso in coma vigile, più dei gemiti di dolore paragonabili più simili a urla animalesche che a vere parole non riuscì a far emettere dalla mia bocca. Un altro si metteva a piedi del mio letto e mi invitava ,tra i risolini degli studenti, a ripetere il verso della mucca facendomi continuamente questo verso che è rimasto impresso nella mente come un marchio a fuoco  muuu….muuuu…muuuu, poi registrò il fallimento del suo tentativo e passò alla parola più gentile mamma dicendomi: ” è facile, ripeta con me, maaaammmma, deve sforzarsi di parlare…”.

Anche se avessi potuto parlare, avrei preferito morire che entrare in relazione con un medico che non aveva il benché minimo rispetto della sofferenza.

 Dopo i suoi pochi tentativi andati a vuoto, sorridendo compiaciuto davanti ai suoi studenti, si allontanava,mentre il mio vomito verde usciva dalle mie viscere e il mal di testa aumentava dopo ogni loro visita e insieme al malessere fisico cresceva la mia disperazione. Mi sentivo oggetto da fiera, fenomeno da baraccone e ricordai le scene del film “L’uomo elefante” ,identificandomi in pieno con il protagonista.

Il tempo non passava mai, soprattutto la notte, che trascorrevo insonne a contemplare il livello delle flebo, regolate apposta goccia dopo goccia perché finissero all’ora del cambio di turno degli infermieri prezzolati, che la povera mamma mia alimentava, su gentile loro richiesta , a tonnellate di salsiccie e friarelli, pur di ottenere il permesso di restarmi vicina, dormendo a tratti, su una scomoda sedia per tutte le 45 notti…..una notte cadde dalla sedia, si fece male, io non potevo parlare né suonare il campanello perché avevo il braccio sinistro con la flebo in vena, e fu soccorsa da una paziente nello stanzone della morte a dieci letti. Ogni persona che operavano, raramente superava l’intervento e c’era un ricambio continuo di persone gravemente malate, ma l’angoscia della morte produceva anche una grandissima solidarietà umana cementata dalla sofferenza e dal dover subire l’arroganza e la stupidità di comportamento della stragrande maggioranza del personale medico e paramedico.

I miei occhi erano il solo mezzo di comunicazione di cui disponessi. Avevo dimenticato ogni codice di espressione gestuale.  Parenti e amici erano costantemente impegnati a studiare le strategie per entrare in comunicazione con me e in questa ricerca pazzesca non erano supportati da nessun esperto di afasia.Mi sottoponevano ad estenuanti interrogatori per arrivare a capire di che avessi bisogno. Carlo aveva elaborato una sua personale strategia consistente nel procedere per capitoli generali ,partendo dalle categorie fondamentali di domande: Hai fame? Hai sete? Hai dolore da qualche parte? Vuoi qualcuno? Vuoi qualcosa? A queste domande ero in grado di dare risposte affermative o negative solo movendo la testa. Da là iniziava il lungo viaggio articolato in sottocapitoli e paragrafi ,molto estenuante per tutti soprattutto in relazione alla domanda vuoi qualcosa? 

Il risultato era la mia stanchezza enorme, la fatica nel seguire un itinerario razionale, in me proprio quello fortemente compromesso, per cui mi scoppiava il mal di testa, l’angoscia ed esplodevo in crisi di rabbia e di pianto ogni volta che dovevo subire questo terzo grado.

 Gli altri non erano pronti ed allenati alla relazione non verbale del mio sguardo. Con quello indicavo la direzione, le persone, l’oggetto astratto come quello pratico.

Ricordo le ore interminabili impiegate per riuscire a far capire a Carlo che c’erano i panni lavati e  pronti da stendere nella lavatrice che avevo timore fossero ammuffiti per la disattenzione per questo genere di cose … con gli occhi indicavo il crocefisso, unico simbolo presente nella stanza perché arrivassero a capire che dovevano chiedere alla suora , per giunta assente nell’orario delle visite, istruzioni ricevute dallo specialista per gli esercizi che i parenti dovevano praticare al mio braccio paretico, rigido come morto….Non riuscii a farmi capire, credevano che avessi bisogno di un sacerdote, che fossi diventata mistica, che volessi andare in chiesa……se non era per l’intervento provvidenziale di una paziente, presente al momento della conversazione tra il medico e la suora, che spiegò ai miei parenti l’importanza della terapia e il momento in cui potevano parlare con la suora, anche quel minimo di riabilitazione improvvisata del mio braccio, a carico di familiari e di amici disponibili, non ci sarebbe stata…..

Quando le mie condizioni migliorarono passai alla comunicazione scritta…usavo le lettere dell’alfabeto magnetiche e con quelle componevo sulla apposita lavagna messaggi sgrammaticati ma almeno comprensibili perché leggibili. Cominciai anche a camminare per la stanza, poi per i corridoi, quella era l’unica fisioterapia possibile e disponibile in un reparto allo sbando.

Ricordo che incedevo traballando sul piede destro incerto, sostenendomi ogni tanto al letto, al muro, alla parete….camminando sviluppai l’attenzione al microcosmo dell’ospedale e anche nella mia condizione di mutismo, nel silenzio osservavo, registravo e denunciavo al mondo esterno, quello che veniva in visita, tutti gli inconvenienti dell’assistenza , vigilavo sulla corretta applicazione delle terapie importanti delle altre pazienti ed avevo una lista nera sul comportamento eticamente scorretto di infermieri, caposala e medici nei confronti delle malate.

Scansai per miracolo l’intervento di bypasse, fatto solo a scopo di accrescere di un numero la statistica, grazie alla costante e la tenace pressione esercitata da Carlo, (in futuro sarebbe diventato mio marito) sul professore che praticava questo tipo di intervento . Sull’utilità del bypass il mondo medico era diviso e questo influiva non poco sui miei parenti disorientati sulle scelte da prendere sulla mia vita. Io non ero minimamente presa in considerazione. Nessuno mi interpellava. Era la mia vita in gioco e gli altri decidevano per me. Le pressioni esercitate dal mondo universitario mobilitato per scongiurare l’intervento unitamente alla tenacia di Carlo, convinsero il primario a ripetere l’angiografia, lo sblocco miracoloso dell’arteria che si apprestavano a bypassare.

Il giorno prima dell’intervento poi saltato, il solito corteo di aiuto primario, di assistenti vennero a vedere le mie condizioni e di fronte a me, spiegavano agli studenti con dovizia di particolari il tipo di intervento, i suoi rischi e le probabili conseguenze . La prospettiva di finire  muta e su una sedia a rotelle i miei giorni era alta . Ma davvero osavano parlavano di me ,in mia presenza, in questo modo? pensai atterrita ,poi capii che questo era il comportamento che spettava alla mia persona ,da essere umano che soffre ridotta alla condizione di un vegetale. Quello fu l’ultimo colpo diretto al cuore. Per tutta la notte non dormii, non feci che piangere sulla foto di mio figlio Ivan. Mamma solo capì il mio dramma interiore e predispose il suo piano d’azione: dopo 35 giorni di degenza, qualche settimana prima di essere dimessa,era comparsa una giovane logopedista che riuscì, nelle rare volte che la incontrai,a farmi dire la parola che più mi stava a cuore: il nome di mio figlio Ivan che non vedevo dal giorno del mio ictus. Riuscii, dopo molta fatica e lunga preparazione a dire roboticamente Ifan. Prima dell’intervento, pur di farmi vedere Ivan, inscenammo una finzione, mi fasciarono il braccio destro , gli dissero che in seguito alla caduta nel bagno mi ero procurata una lesione alla bocca ,avevo i punti e non potevo parlare molto. Nonostante queste pietose bugie che non lo convinsero affatto e ancora meno quella penosa recita, la gioia di rivederlo per la prima volta dall’ictus, fu tale che non riuscii a pronunciare il suo nome solo dopo che se fu andato. Stemmo abbracciati tutto il tempo. Non c’era bisogno di parole: era amore puro.

Una volta dimessa, tornai a casa, in attesa di partire per Milano, per essere sottoposta ai tests della comprensione, premessa indispensabile per l’impostazione di un programma di rieducazione del linguaggio proposto da quello che allora era il Centro Afasia più innovativo come metodologia, venne a rieducarmi a casa di mia madre per circa un mese , Pina una giovane logopedista allieva della scuola di foniatria. Nonostante la sua buona volontà e la sua tenacia, le leggevo negli occhi tutta la paura nel dover affrontare una situazione al di sopra dei suoi mezzi. Non aveva nessuna esperienza con pazienti afasici e si rendeva conto, con me che capivo tutto, dell’inadeguatezza delle sue conoscenze, avvertiva il suo limite e percepiva chiaramente tutto il mio disagio , il mio disinteresse, l’inutile sforzo nel farmi ripetere la parola pa-pe-ra.

Intanto, ero diventata velocissima nella comunicazione con la lavagna e le lettere magnetiche e  utilizzando con lei quello strumento fui in grado di correggere gli errori di ortografia e stabilire un minimo di contatto con la logopedista alla quale raccontavo della mia mole di problemi, da quelli pratici a quelli emotivi. L’instaurarsi della relazione umana non era però sufficiente a farmi progredire tecnicamente.

Pina mi confortava però quando ero presa dalla disperazione, mi teneva la mano e mi accarezzava quando piangevo e volevo arrendermi, e capì quello che doveva fare solo osservando l’ambiente familiare in cui vivevo e le sue perverse dinamiche. Ero sposata ma separata da pochi mesi, con un bimbo piccolo di tre anni, ospiti entrambi della piccola casa materna dove ero costretta a stare perché non parlavo affatto ed ero totalmente inabile col braccio destro, mai trattato in ospedale. Il mio lavoro universitario all’epoca, era molto precario e pochissimo retribuito, per cui risultavo “clandestinamente assente dal lavoro”, coperta dai colleghi , avevo fortissime spese per la fisioterapia e logopedia a domicilio, la mia famiglia non era economicamente in grado di reggere per molto tempo. Infine problemi enormi con il bambino spaventato dalla situazione che voleva la sua casa, i suoi giochi e la sua tranquillità e invece si beccava le sgridate e l’ansia dei suoi nonni, affaticati dalla mole di un superlavoro a cui non erano preparati. Pina capì che doveva assolutamente colmare le lacune della sua preparazione, se voleva stabilire il contatto giusto con me; decise con grande coraggio, di partire anche lei per Milano dove iniziò la sua formazione, diventando pochi anni dopo il primo punto di riferimento “qualificato” per il sud. Ironia della sorte: lei che aveva la giusta preparazione, la motivazione, l’esperienza, la capacità di entrare in contatto umano oltre che tecnico con la persona afasica, è rimasta sempre fuori dai circuiti di assunzione ospedalieri e dei centri di riabilitazione. Tuttora lavora privatamente e poco con gli afasici adulti , molto con i bambini. Questo suo coraggio l’ha pagato in prima persona, restando anche lei ai margini di quel mondo dell’afasia che tanto l’affascinava, di quell’universo di afasici al quale sarebbe stata molto utile.

Il primo approccio con la responsabile dottoressa Basso del Centro Afasia di Milano fu traumatico. Appena mi vide comunicare col mondo a velocità supersonica, digitando le lettere dell’alfabeto su un foglietto di carta che tenevo sempre con me, pronto all’uso, decise che non avevo più bisogno e me lo stracciò, dicendomi che ero là ,lontano da casa, per imparare a parlare . Certamente era vero, ma in quel momento la consapevolezza di avere uno strumento in meno, mi fece sentire persa e scettica sulla decisione che dovevo prendere in pochi giorni se ritornare a Milano  e restare per la rieducazione intensiva del linguaggio.

 Come potevo sostenere verbalmente le conversazioni che mi interessavano, non riuscendo neppure a dire una parola di senso compiuto,che fosse comprensibile? Il pericolo sottostante all’uso dell’alfabeto muto era il mio impigrimento e la demotivazione nella terapia.

Ma il bisogno di comunicare, almeno con la mia famiglia, dovendo quanto prima tornare al mio lavoro universitario, era talmente importante da farmi decidere il trasferimento a  Milano, dove restai per  la mia rieducazione circa 9 mesi, soffrendo nuovamente l’abbandono forzato degli affetti più cari.

Iniziò un’ennesimo calvario consistente nel vivere costantemente in una gara col tempo, nella ossessiva fretta imposta dai tempi veloci della rieducazione intensiva oltre che dalle mie limitatissime risorse economiche, dato che vivevo in pensione con mamma o con Susi, amica preziosa,una mia ex-studentessa dell’Università, ricordo che mangiavamo quando potevamo, e che ci sentivamo addosso sempre la tensione della responsabilità reciproca, la mia di impegnarmi al massimo, la loro nell’assistermi e sostenermi al massimo grado, questa sensazione incombente di  non poter mollare mai, di dover fare tutto il massimo possibile nel minor tempo possibile. E tutti i miei familiari si interrogano (e mi criticano) ancora oggi sul perché della mia ansia, sul mio fare le cose subito, sul mio andare in tilt quando sono costretta a ricorrere agli accertamenti medici e mi vogliono curare l’esaurimento nervoso e calmare a tutti i costi, spegnere in me per forza quella rabbia enorme che provo, sempre di più, nei confronti di quella parte dell’universo medico-sanitario negligente e non preparato umanamente, rabbia per lo stato e per le sue istituzioni sempre latitanti e per le sue politiche miopi , perpretate sempre a danno delle classi meno abbienti, degli emarginati, degli extra-comunitari, dei malati , dei vecchi, dei bambini innocenti che muoiono mentre stanno a scuola, per la speculazione edilizia che ha sacrificato al facile guadagno la sicurezza e la prevenzione…. tutti trattati da pezzenti.

Nel mare di rabbia e di sofferenza deglutita a fatica, a Milano incontrai una persona meravigliosa che, non a caso, ha cambiato lavoro molti anni dopo il nostro incontro. Si chiama Luisella, non ricordo più il cognome, forse non l’ho mai saputo. Quando ,a distanza di 20 anni, l’ho cercata ,non mi hanno saputo dire molto di lei. Scomparsa nel nulla; perfino le sue colleghe logopediste ne hanno perso le tracce. Luisella aveva una particolare predisposizione al contatto umano, intuito e grande compassione; in pochi minuti stabiliva con i suoi pazienti afasici un’empatia che aveva del magico.

2- Il rapporto con la logopedista Luisella riguarda il tema della congruenza dell’intervento rieducativo. L’ipertesto   solleva il problema del generale appiattimento della riabilitazione tecnica, in senso stretto, che produce spesso nelle persone affette da afasia  una forte compressione e repressione del livello umano ed emozionale nella relazione con i riabilitatori con conseguente crollo di motivazione, perdita d’interesse, scarsa collaborazione o rifiuto a proseguire nel loro iter riabilitativo.

La mia esperienza, per quanto lontana nel tempo, non è molto diversa dal vissuto riabilitativo degli afasici incontrati recentemente. Il tempo passa, le metodologie cambiano, si adeguano e perfezionano, ma la capacità di entrare in sintonia con una persona o la si possiede già interiormente o non la si impara dai libri e dall’utilizzo delle tecniche.

 Quando c’è quella dote, l’umanità, e la si coltiva nel proprio lavoro, si è in possesso di tutte le chiavi di accesso che fanno fruttare al massimo la preparazione e le tecniche funzionano, perfino le metodologie superate, se vengono utilizzate nel modo giusto e applicate ai diversi tipi di afasici.

 Luisella percepiva la mia rabbia dalla lettura del mio viso, la mia sofferenza e la mia impotenza dal tono della voce che tradiva il pianto che mi si strozzava in gola e induceva in me con poche parole o semplici gesti di contatto umano il pianto liberatorio prima di procedere con il suo lavoro. Capiva l’importanza per una persona afasica di poter liberare almeno le sue emozioni, per lo più, fatte di paure represse ed inespresse. Usava la mia rabbia per individuare le parole chiave che le davano l’accesso ai temi importanti nella mia vita per lavorare con me nelle sedute quotidiane: il figlio piccolo e lontano, la nostalgia di casa, l’università, il lavoro di ricerca e di insegnamento al quale non sapevo se sarei tornata , né quando,né come e con quali difficoltà, la paura di perdere il lavoro, la separazione legale, la famiglia spezzata, il concorso universitario per entrare in ruolo, erano tutti temi oggetto delle nostre sedute di lavoro. La mia rabbia si trasformava in grinta, in coraggio, in voglia di farcela, nonostante l’ictus, la paralisi al braccio destro, gli incespicamenti e gli errori di pronuncia che mi rendevano simile ad un robot parlante col suo ritmo lento,monotono e scandito. Ma la vera conquista per me era riuscire a parlare. Invece nei momenti in cui ero assente, la mia mente vagava, la mia attenzione non c’era, ero chiusa anche nella postura fisica e poco disponibile alla concentrazione forzata, Luisella mi rispettava ed aveva sempre l’intuizione giusta, mi mandava saggiamente a passeggiare all’aria aperta nei parchi o mi consigliava, finanze permettendo, di andare a vedere un film divertente, tanto sapevamo bene io e lei che in quelle condizioni la terapia sarebbe stata per entrambe inutile perdita di tempo e mi avrebbe aggiunto solo sensi di colpa e frustrazione.

Il giorno dopo ero di ottimo umore e recuperavo velocemente quel tempo “perso” a riflettere, a passeggiare, o semplicemente utilizzato a spezzare il circuito perverso di pensieri ossessivi-paura-ansia-chiusura emotiva-altri pensieri negativi.

Era una relazione costruita sul rispetto del mio tempo interiore.

Nel fare leva sulle mie emozioni, sulle informazioni che aveva sul mio vissuto soggettivo, mi faceva esprimere verbalmente, lavorando con me al miglioramento del linguaggio e innescando velocemente il processo di apprendimento e di avvio alla comunicazione basata sul reciproco scambio umano.

Luisella non restava indifferente alla sofferenza dei suoi pazienti, gioiva e piangeva con loro, partecipava alla loro vita come un familiare o un amico figure centrali del suo lavoro, tutti attori protagonisti del mondo dell’afasia, tanti essenziali ed importanti anelli di congiunzione.

 Forse, per questo motivo, a lungo andare, Luisella che non aveva coltivato il distacco emotivo con la sofferenza  altrui, non resse più e cambiò lavoro. Per gli afasici è stata una grave perdita.

Anche nel campo della fisioterapia ebbi ,sempre a Milano, la fortuna di incontrare intanto una fisiatra , la Morosini fisicamente presente quotidianamente in ospedale che impostava, rivedeva e controllava il lavoro dei fisioterapisti con i degenti e con le persone ictate che venivano trattate in day-hospital. Fui  affidata alle cure di una giovane allieva del Prof. Perfetti , che mi fece entrare in un altro mondo di relazione fondata sul rilassamento e la respirazione durante il contatto corporeo. Ricevevo attenzione e considerazione in quanto persona. Era perfettamente naturale nel loro ambiente di lavoro, per me costituiva l’ingresso in una dimensione bellissima e sconosciuta.

Non ero più un vegetale, una cavia da esperimenti, un numero di letto ma una persona trattata con profondo rispetto verso la quale avere il massimo di attenzione e di disponibilità.

Poco a poco entrai in quel mondo di sottile empatia e rilassandomi, scoprii di avere maggiore concentrazione , di riuscire a muovere molto meglio la mano destra, soprattutto nella precisione dei movimenti fini, (in questo consisteva il metodo Perfetti) come prendere la penna per scrivere o gli aghi e reimparare a fare i primi movimenti per cucire. Ero sempre più affascinata da questo mondo e dalla mia faciltà accresciuta dalla respirazione e dal rilassamento nel parlare, di entrare in relazione verbale con la fisioterapista e descrivere le sensazioni corporee, muscolari e nervose durante i trattamenti. Imparai a chiudere gli occhi e a usare anche la mente per sentire e riprodurre il movimento giusto.

 La fisioterapista di cui non ricordo più il nome, mi spronava con sapiente gradualità e mi ripeteva continuamente che dovevo sviluppare il massimo grado di attenzione, di concentrazione e di consapevolezza nel movimento che doveva essere il più perfetto possibile o il più possibile vicino alla perfezione, in modo da poter trasferire alle cellule vicarie del mio cervello perché imparassero gli stessi impulsi, gli stessi automatismi che erano precedentemente in possesso delle cellule morte. Quando si ricevono spiegazioni sull’importanza delle cose e se ne conoscono le ragioni del perché è tanto importante, si determina nel paziente un coinvolgimento totale , una consapevolezza che lo porta a sviluppare motivazione ed impegno nel corso della riabilitazione.

Mi sentivo felice ,ero gratificata nel poter fare ,anche se con estrema lentezza, le piccole cose del quotidiano. Usavo il tempo libero del pomeriggio e tutto quello del fine settimana, ad esercitarmi.

Questo tipo di relazione non l’ho più trovato se non dieci anni dopo nel mondo olistico.

La tragedia per me fu il ritorno a Napoli dove era molto importante per recuperare la funzionalità della mano, che mantenessi i livelli quasi ottimali del lavoro fatto. Dovevo continuare nell’allenamento aiutata dal fisioterapista e controllata dal fisiatra. Quanto alla logopedia il cui trattamento intensivo era finito, avendo recuperato il massimo , era sufficiente l’esercizio continuo individuale nel parlare, che avrebbe migliorato nel tempo automaticamente la velocità, la precisione e la ricchezza del mio linguaggio.

Iniziai per due anni, la mia peregrinazione in tutti gli ospedali e in tutti i centri privati di riabilitazione, passando vari mesi in ognuno ,nel tentativo disperato che qualcuno fosse a conoscenza di quel metodo, inutile dire dal sud ignorato totalmente.

 La fatica era enorme aggiunta allo stress derivante dal dover raggiungere luoghi molto lontani da casa, una incredibile quantità di tempo utilizzata per gli spostamenti con i mezzi pubblici, tempi lunghi di attesa del mio turno, la depressione derivante dal ritornare ad essere nuovamente solo  “un numero”, la superficialità degli operatori stanchi e demotivati che trattavano la mia mano o il mio braccio come se fosse trattato di un oggetto non appartenente a una persona, parlando tra di loro delle loro problematiche di lavoro o familiari,senza  guardarmi, senza dirmi neppure buongiorno, come va?,come se io non fossi là ,o non fossi più capace di intendere, di comprendere, di rispondere….ero ritornata nuovamente allo stato del vegetale che non merita né considerazione, né rispetto. In più dovevo allenarmi da sola a casa, cosa oltremodo impossibile tra i tempi assurdi sprecati negli spostamenti, la fatica enorme di gestire una casa, un figlio in età scolare, il tempo da dedicare al mio lavoro universitario, cento volte più difficile di prima, con scarsi aiuti in casa e sull’ambiente di lavoro, mi fecero quasi impazzire. Mi accorgevo che sempre più velocemente ed inesorabilmente stavo ricadendo nella stessa spirale infernale del dovere, del superlavoro, dell’ansia per dover gestire molteplici situazioni contemporaneamente, fattori predisponesti l’ictus, con la consapevolezza che non ero più come prima dell’ictus e che nessun’altro avrebbe potuto aiutarmi ad uscirne fuori.

Tentai ancora un po’ di mesi di rieducare la mano destra ma mi beccai un forte esaurimento nervoso. La svolta venne da un colloquio con il fisiatra del Centro Traumatologico Ortopedico, dove tre volte a settimana regolarmente andavo, sprecando due ore e mezzo per gli spostamenti, essendo precisamente situato dalla parte opposta a casa mia, quando mi disse che non c’era bisogno di applicare nessun metodo particolare per muovere la mano. Timidamente risposi :” ma mi accorgo di regredire ogni giorno di più… ho completamente perso l’opposizione delle dita della  mano destra che sta ritornando come dopo l’ictus, sempre più in contrazione e con una  forte spasticità dovuta al tipo di esercizio che sono costretta a fare”. Subito mi stoppò bruscamente e mi disse:”Muova la mano come può, anche storta, come va  va, l’importante è che la muova ,che la usi”. Lo guardai allibita….le mie illusioni erano crollate…era una lotta persa in partenza sensibilizzare, aprire la mente, dare informazioni, aggiornare su nuove metodologie….il metodo Perfetti forse sarebbe arrivato al sud tra altri vent’anni…e intanto nell’attesa che cosa avrei fatto? 

Ho realizzato che mi dovevo arrendere e ritornare alla vita, comunque fosse, con tutte le mie limitazioni e mutilazioni interiori. Ho scelto la vita….e da quel momento ho ascoltato il consiglio del fisiatra napoletano e ho deciso di non mettere mai più piede in nessuna struttura riabilitativa. Se dovevo muovermi,  l’avrei fatto da sola. Mi sarei impegnata ad usare la mano sinistra per sopperire alla mancanza di aiuto e per compensare le deficienze della destra che non ho mai messo da parte, pur avendo forti problemi di accettazione per la sua ridottissima efficienza, ho imparato col tempo ad accettarla, ad amarla moltissimo soprattutto quando ho scoperto che è particolarmente dotata di intuizione e opera alla grande nei massaggi terapeutici, nello shiatsu, nel reiki . E’ una mano che sa trasmettere calore, amore, pressione, entrare profondamente, sedare, stimolare punti anche piccoli del corpo con una precisione che sembra dotata di un radar, una mano che ha doti particolari. Sono diventata in breve tempo abilissima con la mano sinistra in tutto ,dai lavori domestici a quelli del giardinaggio, tutti i lavori pesanti che farebbero entrare subito in spasticità la destra . Con lei faccio cose più gentili e delicate come le terapie. E dire che prima dell’ictus ero  destrimane in tutto. In 24 anni , ho imparato ed inventato molteplici strategie per evitare di farmi male , per guadagnare tempo,  per superare il problema del taglio tuttora impeditivi per me. Le mie strategie di compensazione o di sopravvivenza funzionano così bene, soprattutto in cucina dove sono molto creativa, che le hanno fatte proprie anche i miei familiari e le persone che hanno rapporti frequenti con me.

Il mio ritorno alla vita nella sua pienezza, nonostante l'ictus che mi ha resa afasica,è dovuto unicamente alla qualità delle relazioni umane che mi hanno stimolata,   sostenuta e fatto leva su quella "forza interiore" di ritorno alla vita che annegava in un oceano di paure. Dall'afasia si può guarire se non si è lasciati soli.....