LA STORIA DI CRESCENZO

di Olimpia Casarino  aitacampania@libero.it

Nel processo complesso della riabilitazione, in particolar modo dell’afasia, posso affermare con certezza, nella mia esperienza di afasica prima e poi di terapista della medicina naturale, che ogni luogo, anche il più squallido, può essere un luogo di ascolto di sé e dell’altro. Non occorre che abbia dei requisiti straordinari o perfetti perché sia coltivata una relazione non verbale fondata sull’apertura mentale e di cuore, sulla pazienza e sull’attitudine all’ascolto dell’altro che ,anche se non parla, esprime ugualmente sé stesso con la sua postura, con i suoi movimenti, con le mutevoli espressioni del suo viso, con i suoi gesti, con i suoi sguardi….il segreto sta nell’essere pronti a recepire, con attenta osservazione, l’importanza  dei messaggi comunicati, anche  e soprattutto con i “ mezzi alternativi”cui ricorrono spesso gli afasici, a partire dai quali costruire insieme e non separatamente una relazione profonda che segni l’avvio della terapia realmente motivata fondata sugli interessi delle persone, che le veda coinvolte e partecipi al processo di riabilitazione.

 Iolanda un vulcano di creatività, una logopedista che lavora in un centro di riabilitazione di Benevento, mi raccontava,pochi mesi fa, delle sue enormi difficoltà nella rieducazione del linguaggio un paziente che le era stato assegnato. Era in crisi perché non riusciva a trovare la strada per riabilitare nel linguaggio un contadino afasico ed analfabeta. In questo caso ,le tecniche, le metodologie basate sulla scrittura e la lettura non le erano di aiuto e si disperava per non riuscire ad aiutare quest’uomo che con molta diligenza andava quotidianamente da lei in attesa che si compisse il miracolo. Iolanda ,sensibile e tenace, studiava il mezzo alternativo per instaurare il giusto rapporto con il suo paziente con il quale aveva dei lunghi e silenziosi scambi di comunicazione gestuale. Scoprì,per caso, la chiave della possibile rieducazione. Un giorno sorprese il suo paziente a cantare, e quando cantano gli afasici non hanno quasi nessuna difficoltà nel linguaggio. Da allora ha scatenato la sua creatività, impostando l’intero lavoro sull’apprendimento o il riappropriamento delle parole delle canzoni, sfruttando la buona memoria del contadino che si diverte moltissimo.

L'esperienza del gruppi di laboratorio teatrale dell'ALIAS con persone afasiche come ATTORI va in questa direzione:nell’invenzione di strategie che favoriscano l’instaurarsi di una relazione umana rientra anche la proposta del  laboratorio teatrale, articolato in gruppi di lavoro composti da afasici, familiari, amici e attori professionisti, sensibili alle problematiche dell’afasia.

E' importante sottolineare che nel vivere l’esperienza ,debba sia garantito il passaggio fluido tra i vari ruoli per superare la limitazione implicita nel concetto stesso del ruolo ed evitare il pericolo della sua fissità,consistente nello sposare un solo ruolo, un determinato personaggio,il che significherebbe vivere solo in parte e solo una parte del gioco complesso delle relazioni. Cambiare spesso panni e cambiare pelle, identificarsi ora in un ruolo ora in un altro, sotto forma di gioco, facilita  il processo di comprensione delle persone e avvia a un diverso tipo di relazione, più consapevole e meno soggetta al giudizio.

Concedere a tutti i protagonisti del gruppo, tutti attori veri ed interpreti di sé stessi, di poter essere o diventare o rappresentare diversi ruoli, di liberare tutta la gamma di emozioni represse ed inespresse, passando dall’uno all’altro in forma di scambio giocoso, facilita la relazione umana, perché in ogni tipo di relazione fondata sull’eguaglianza e sul rispetto, avviene uno scambio naturale, c’è un dare e un prendere reciproco, un comunicare scambievole….

E’ nel modo di porsi in relazione, nell’azione di stimolo continuo e reciproco volto alla liberazione delle energie inespresse, del potenziale creativo che giace in ogni persona, nell’incoraggiarsi e sostenersi a vicenda, avviene il processo di guarigione ….

La storia del rapporto con Crescenzo  (che d’ora in poi chiamerò C.) testimonia questo percorso.

C. è un settantenne e arzillo contadino avellinese dal viso rotondo, fronte alta e mascella forte, le sue labbra sono sottili e strette, ha uno sguardo vivo, socievole , acuto e penetrante dietro i suoi occhiali da presbite, quando sorride gli si illumina il viso, anche se sorride spesso a labbra strette perché gli mancano molti denti, il suo colorito tende sempre al rosso, è di statura media, corporatura robusta, la sua voce è urlata. Taciturno e riservato,si scatena quando gli si dà a parlare.  Patriarca della famiglia allargata che lo adora e lo rispetta per la saggezza e per la sua generosità. Non ama stare fermo, se non ha qualcosa da fare, se la inventa. E’ un artista dalla fervida creatività, canta e suona l’organetto, lavora il ferro e fa delle sculture. Amante dei viaggi in tutti i luoghi di importanza storica o religiosa. Curioso delle altre culture,in ogni viaggio che fa colleziona videocassette di cui è gelosissimo . Innamorato profondamente della campagna, degli animali e dei fiori. Esperto conoscitore di erbe medicinali con le quali si diletta a preparare decotti ed infusi. Lavoratore instancabile anche di notte, nella stagione del raccolto del fieno, ha un carattere serio e responsabile, non sopporta la falsità e detesta le bugie.

C. si esprime in massime, cariche di saggezza: dice spesso che: “la qualità delle persone si riconosce dalla presenza dei fiori e di un animale in casa e afferma che bisogna diffidare di quanti non amano gli animali e non hanno sul balcone, sulla finestra o in casa neppure una pianta o un fiore”. Non mangia la carne dei polli e dei conigli che pure sono allevati dalla sua famiglia, perché con loro parla. Ama tutti i colori . Ha molta faciltà nel vivere ed esprimere tutte le sue emozioni: si commuove spesso e piange; urla quando si arrabbia, molto spesso con la moglie con cui ha un rapporto conflittuale di amore-odio ma dalla quale dipende in molte cose; generalmente canta e sorride, gli piace stare in compagnia. Adora le sue tre nipotine che abitano con lui, ma confessa di avere una  ha preferenza per la seconda con la quale ha un’intesa particolare.

C. conosciuto nei due anni vissuti in campagna, è stato il mio vicino di casa. In comune avevamo uno spazio molto grande, l’aia,  adibita a parcheggio di auto e di trattori, ma che all’occorrenza si trasformava in un luogo semplice dove fare feste danzanti e cantanti.

Una persona così vitale è diventata, all’improvviso, vittima della malasanità . Portato all’ospedale di Benevento il 25 marzo del 2000 in seguito a un malore improvviso e a una caduta a terra dovuta a per perdita di forze e giramenti di testa provocati dall’ipertensione di cui soffriva spesso, durante il lavoro duro in campagna, venne ricoverato e tenuto sotto osservazione. C. entrò in ospedale camminando da solo e parlando ancora bene. Dopo qualche ora dal suo ricovero, in assenza di terapia, C. peggiorò sempre più, la moglie che gli è stata sempre vicina si accorse che qualcosa non andava e chiese aiuto. C. entrò in coma e divenne afasico. Gli venne solo allora praticata una massiccia terapia con le flebo, in seguito alle quali riprese a muovere malissimo la gamba destra. Dopo due giorni uscì dal coma, ricominciò a parlare ,ma farfugliando e, con valori altissimi di diabete, di cui non sapeva di soffrire in precedenza, con il braccio destro paretico, dicendo parole incomprensibili, in preda ancora ad un marcato stato confusionale, venne dimesso dopo un ricovero di appena 5 giorni con la seguente generica diagnosi : Vasculopatia cerebrale a focolai multipli in paziente diabetico. Il paziente è Migliorato.

Del coma, dell’ictus, dell’afasia non si parlava affatto.

Gli venne prescritta una terapia farmacologia soltanto per il diabete e la pressione e consigliato di ritornare all’ospedale per un controllo tra un mese e mezzo.

Rimandato a casa,come sempre accade con le persone “anziane”, venne abbandonato al suo destino. D’accordo con il medico di famiglia che lo seguiva, in attesa della T.A.C. di controllo tra un mese, mi offrii come volontaria nella riabilitazione fisica per aiutare e sostenere C. nella fase più complicata della sua degenza in casa, aggravata dalla lontananza dai centri di riabilitazione, dall’impossibilità di essere accompagnato dal figlio che non poteva guidare per attacco acuto di ernia del disco e ,per giunta, doveva sostituire il padre nella gestione della campagna, degli animali e provvedere in proprio alla mancata assistenza ospedaliera.

In poche ore la stanza da letto di C. si era trasformata in un laboratorio di analisi con apparecchi elettronici portatili di misurazione dei valori del diabete. La catena di solidarietà umana era scattata con la puntuale efficienza richiesta dal caso. Tutti i parenti, nipoti comprese, hanno fatto corsi accelerati di infermiere per assisterlo, c’era un continuo andirivieni di persone volontarie, me compresa, dal medico che passava appena poteva, all’infermiera professionale per le due iniezioni giornaliere, al falegname per attrezzargli il letto al meglio possibile, all’amico di famiglia tuttofare che si prestava per le commissioni esterne, improvvisandosi barbiere all’occorrenza per radergli la barba, al barbiere professionale per il taglio dei capelli, alle mille persone amiche di C. che venivano a salutarlo ogni giorno e a tenergli compagnia all’improvviso.

Nel caos frenetico della terapia allopatica e farmacologia e circondata da un clima di ansia e di paura per la salute precaria di C. , che mostrava chiari  segni di confusione mentale dopo l’ictus, iniziai a praticargli due volte al giorno una terapia shiatsu, la mattina presto prima dell’accanimento terapeutico e la sera prima che si addormentasse.  C. si rilassava molto  e viveva la sua giornata con minore tensione e la sera scivolava nel sonno .

Crescenzo era terrorizzato dalla paura della morte ed era infastidito dall’ambiente familiare ansioso e preoccupato che gli stava intorno. Era indispettito e poco propenso alla collaborazione alle cure mediche.

Ebbi l’idea di insegnare alla nipote undicenne che assisteva in silenzio alle terapie, vogliosa di imparare, il massaggio circolatorio e il trattamento alle mani e ai piedi, in modo che C. non restasse senza terapia quando dovevo allontanarmi per qualche giorno.

Dopo averlo ricevuto su di me ed aver sperimentato la bravura di Maria Neve, iniziammo a farglielo insieme e C. avvertiva le stesse sensazioni di formicolio e di passaggio circolatorio dal lato sinistro a quello destro.

Le condizioni in cui avveniva la terapia erano pessime in quanto a silenzio, concentrazione e comodità: fatte quasi sempre dal lato sbagliato e ,quasi sempre, con spettatori o frequenti interruzioni dovute al passaggio dell’infermiera che doveva rispettare l’orario sul lavoro e del medico che aveva assoluta precedenza e, anche variando l’orario della terapia, sembravano coincidere apposta con me.

Ottenni almeno che si riducesse la presenza delle persone che facevano da spettatori e che restasse  una sola persona vogliosa di imparare, riuscendo così ad avere una maggiore concentrazione da parte di C. e maggiore rispetto per la sua condizione emotiva. Ma era una lotta continua e persa in partenza: solo di quando in quando funzionava. Troppe persone venivano a fargli visita con effetti negativi su C. che si stancava fisicamente ed era provato emotivamente.

La famiglia di C. era iperprotettiva, lo assillava con le sue premure e gli diceva continuamente che ora certo non avrebbe più potuto fare la vita di prima, che doveva accettare l’idea di essere malato e di rassegnarsi a fare il pensionato, cioè a non fare nulla. Gli effetti psicologici su di lui erano devastanti. I familiari temevano la sua morte e, inconsciamente, gli passavano questa paura che C. avvertiva e aggiungeva alle sue che già erano tante. Non era sostenuto psicologicamente da nessun’altro, eccetto me. Né i suoi familiari si attivavano più di tanto per garantirgli all’assistenza alla quale aveva diritto. Paura, ignoranza, mancanza di coraggio li facevano tacere e subire sempre. Anche se protestavano, lo facevano timidamente, rassegnandosi a perdere già in partenza, non andavano mai oltre un certo limite, anche quando avevano il modo e la testimonianza idonea e la garanzia di un esito positivo per procedere all’azione legale contro l’ospedale che l’aveva dimesso in una condizione a rischio. Avevano paura e preferivano restare in uno stato di passiva rassegnazione.

Nonostante tutte queste condizioni sfavorevoli, nonostante le mia ripetute brevi assenze durante le quali fui sostituita egregiamente da Maria Neve, C. era migliorato.

Poi arrivò alla nona terapia della mattina la grande svolta interiore. Dalla depressione cosmica, che lo rendeva facile preda dell’angoscia e dei pensieri non positivi, con effetti immediati di irrigidimento degli arti, dolore e ristagni nella circolazione energetica, C. si mostrò molto interessato e iniziò a farmi domande sul perché sentiva dolore quando gli trattavo certi punti del corpo.Al trattamento della sera le  sue condizioni erano nettamente migliorate. C. appariva di ottimo umore, rideva e cantava durante il trattamento, con immediata regolarizzazione dei valori pressori e del diabete, anche per effetto della dieta alimentare.

All’undicesimo giorno arrivò la sedia a rotelle, ottenuta per gentile concessione di persone alle quali non serviva più, e non per effetto della regolare richiesta fatta alla ASL locale. C. era di ottimo umore, alzava il braccio destro per salutarmi, apriva la mano destra, dicendo di sentirsi meglio. Si alzò perfino in piedi. Se ne stava seduto sulla sedia per tutta la durata della terapia, di shiatsu acrobatico, tutto contento di presentare al mondo quella mano che prima nascondeva , la tenne a lungo appoggiata al plesso solare, trattenuta al caldo da un cardigan di lana che ne impediva lo scivolamento. Parlammo tutto il tempo degli articoli della rivista” Salute Naturale” che gli avevo regalato perché c’erano tutti gli infusi primaverili con effetti benefici sull’attività del cervello.

 Per tutto il giorno non volle andare a riposare, aspettava l’orario della sua trasmissione preferita Sereno Variabile, che guardava rapito, seguendo il viaggio in Thailandia con molta attenzione. Lo seguimmo insieme, mentre gli facevo il trattamento serale e osservavo il suo comportamento. Lo sorpresi ad osservare con particolare attenzione gli strumenti musicali tailandesi in ferro battuto, dal suono simile a quello prodotto dalla campane eoliche e si ricordò delle mie appese un po’ dappertutto nel giardino, nell’orto, sul terrazzino. Alla mia richiesta di fabbricarmene una tailandese, rise divertito. Dopo il documentario, C. era diverso. Era come appagato, come se ,se ne fosse andato in giro sulla sedia a rotelle in quel posto lontano e cominciò a raccontarmi dei suoi viaggi, anche se con un pizzico di nostalgia. Quando C. aveva l’opportunità di condividere le sue esperienze, diventava un’altra persona, più serena, scherzosa, spiritosa. Ma nella sua famiglia, non c’èra mai tempo di ascoltarlo. Solo Enza, la sua preferita, curiosa come il nonno, pendeva dalle sue labbra, come incantata dalla saggezza.

Nei giorni successivi , la famiglia di C. era come impazzita dall’ansia per un nuovo rialzo pressorio verificatosi di notte e una sensazione di leggera paresi facciale. Il medico si mostrò molto preoccupato  di un secondo piccolo attacco cerebrale e chiamò in disparte i familiari per il consulto con il neurologo, dopo aver abbondantemente preoccupato il suo paziente che fu colto subito da un attacco di ansia e di panico. C. sul quale si riservava tutta l’agitazione della famiglia, veniva bersagliato da ultimatum di improvvisa urgenza dei controlli finora mai fatti, si agitava e lamentando grande confusione alla testa , riuscì a zittire i suoi familiari pretendendo da loro il silenzio. Sedata l’agitazione della famiglia, mi raccontò di  un sogno fatto quella notte . Per tirargli su il morale, gli ho portato il primo tulipano di un bel colore rosso, sbocciato nell’aiuola del mio giardino.

C. nei giorni successivi ,nonostante i suoi miglioramenti negli arti che muove molto meglio, sembrava rimuginare sui controlli che lo aspettavano. Mi confessò di avere  molta paura di ritornare all’ospedale e di temere la T.A.C. Lo tranquillizzai spiegandogli che in che cosa consisteva l’esame, a che cosa serviva, come era fatto l’apparecchio.

I familiari mi chiesero di continuare la terapia ogni volta che potevo, in attesa dei tempi lunghi per la T.A.C. all’ospedale, dicendomi che era d’accordo anche il medico di famiglia che non riusciva a spiegarsi la ripresa eccezionale di C.,dato che i valori della pressione e del diabete erano ancora molto ballerini, nonostante la dieta alimentare e le cure farmacologiche.

Alla ripresa del terzo ciclo ,coinciso con la Domenica delle Palme, nel portargli la palma, trovai C. più sereno anche perché la mattina aveva visto la sua adorata campagna dal balcone della  stanza da letto e ,stando seduto sulla sedia a rotelle,dal balcone impartiva ordini al figlio, guidandolo nel lavoro dei campi.

Lavorai ,ancora una volta, in posizione acrobatica con lui steso sul divano nuovo a tre posti, regalatogli dal figlio . C.dopo aver sollevato il braccio destro con orgoglio fino a toccarsi il naso, che insegnai a grattarsi da solo, stimolando dei punti importanti ,spiegandogli perché doveva farlo, cominciò a preoccuparsi delle sue vacche che si lamentavano ,dicendomi a bassa voce: “se c’ero io, non piangevano”. Abbiamo fatto un lungo discorso sulla sensibilità degli animali e gli ho proposto, appena fosse stato meglio, di avvicinarlo con la sedia alla stalla in modo che potesse essere visto dagli animali e parlare alle sue vacche, alle quali certamente C. mancava.

La terapia all’aperto funzionò talmente bene che C. ogni mattina, nelle giornate di bel tempo, era portato dalle tre nipotine in visita a tutti gli animali dalle mucche e vitelli fino al porcile, lontano dalla casa per parlare ai suoi animali. Era così contento da lasciare spesso la sedia a rotelle, alzarsi e camminare. Il passo successivo è stato la terapia nell’uliveto in aperta campagna, appena si era stabilizzato nel camminare.

L’esperienza lo fece come rinascere e per fargli acquistare sicurezza gli diedi un assegno di esercizi da fare da solo all’aria aperta. Dandogli l’assegno ,ero sicura che lo avrebbe eseguito più volte al giorno, impegnandosi a superare creativamente le sue difficoltà e non avrebbe pensato sempre alle sue paure.

I risultati furono immediati. C. ,oltre a divertirsi, mi comunicava che si sentiva più rilassato e sciolto, con sensazioni di calore diffuso in tutto il corpo. C. ormai faceva a meno anche della sedia a rotelle.

Il giorno di Pasqua, passando a dare gli auguri a C. e alla sua famiglia, lo trovai rannicchiato come postura fisica e chiuso in se stesso. Era disperato perché avrebbe voluto già essere guarito. Mi disse che non ne poteva più di stare in casa, oppresso dal chiasso, dall’andirivieni dei suoi familiari, dalle cure farmacologiche e dal clima iperprotettivo. Era combattuto tra il forte desiderio di andare a Messa in chiesa e il fastidio che sicuramente avrebbe provato dall’indagare della gente sulla sua salute. Non accettava l’idea di farsi vedere così.

Nei giorni successivi, i familiari di C. mi dissero che piangeva spesso e a lungo e che aveva avuto fastidio alla nuca e alla fronte.Il trattamento confermò che C. era piombato nuovamente nella spirale della rabbia non esplosa ed era in preda a pensieri negativi. Nel parlare con lui, mi disse che non accettava quello che gli era successo. Si diceva ossessionato dalla fretta di guarire e si disperava di non poter uscire, come prima, sul trattore. C’era nel profondo anche uno scontro caratteriale con il figlio di natura più indolente, lento e pigro al quale le cose andavano dette e ripetute cento volte prima che si decidesse a farle. C. era l’opposto e con gli occhi se avesse potuto, le avrebbe già fatte. Non accettava di dover dipendere dal figlio, si stancava di dover chiedere sempre e di dover insistere per i lavori che in campagna sono urgenti e non rinviabili. La rabbia per la sua condizione gli saliva e lo faceva disperare. Gli mancavano tantissimo la campagna, gli animali, le sue uscite sul trattore per lavoro. Lo portavano fuori sulla sedia a rotelle , ma per lui non era la stessa cosa. Per la sua precisione maniacale, (e nessuno meglio di me lo poteva comprendere) niente era fatto bene e per la sua passione nel fare certi lavori, era insostituibile. Camminare  da solo,andare in bagno , mangiare,  lavarsi e vestirsi da solo, non gli bastavano. Si arrabbiava con sé stesso perché camminava male e  troppo lentamente. Era preoccupato del fastidio alla fronte e alla nuca ed aveva paura di stare male nuovamente.

Dal balconcino che affacciava di fronte alla casa di C.,  subito dopo la terapia l’ho visto uscire e salire nell’auto insieme al figlio per andare all’ufficio postale a riscuotere la pensione. C. era troppo voglioso di fare, ma era ancora troppo presto, era ancora troppo instabile nel camminare e le gambe gli cedevano all’improvviso. Infatti, quando è ritornato a casa, si era stancato moltissimo e si era sentito male nell’ufficio postale.

Ormai la terapia a C. era diventata più un sostegno psicologico, molto utile in questa fase di attesa del primo controllo neurologico all’ospedale. Il diabete era nei valori normali e le sue abitudini alimentari e di vita sono certamente più sane rispetto a prima dell’ictus. Come autonomia, C. era consapevole quanto me, del suo miglioramento in meno di un mese, grazie anche al suo impegno e alla voglia di guarire, faceva sempre più cose da solo. Era la rabbia il vero problema. Quella rabbia che nasce dall’impotenza di cambiare un contesto che non ci piace, nel quale viviamo male, quella rabbia che tutti gli afasici ben conoscono e parlammo a lungo della nostra rabbia ricordandogli che prima o poi, se non era espressa, se non usciva fuori , se non si  fosse trasformata in grinta, in forza di volontà per superare le difficoltà del contesto e no fosse diventata coraggio di affermare le proprie scelte, quella stessa rabbia si sarebbe diretta contro di lui, facendolo stare solo male, procurandogli  perfino la morte che tanto C. temeva. Lo invitai a non disperare, che dopo l’accertamento neurologico, e dopo la TAC, poteva essere seguito nella sua rieducazione da un ottimo centro convenzionato di Mirabella Eclano, dotato anche del pulmino per il prelevio a domicilio dei pazienti, oltre a continuare anche con me.

C. mi guardò incredulo, mi disse che aveva capito e si dimostrò disposto ad accettare la prospettiva degli accertamenti dei quali aveva terrore.

Il contesto in cui lui era costretto a vivere gli era sempre più insopportabile, dalle interferenze di visite improvvise, allo stato di esagitazione dei suoi familiari ,occupati nei preparativi della prima comunione della nipote preferita, dall’ orario molto variabile dei suoi pasti e della terapia farmacologia, alla mancanza di pace e di rispetto per la sua condizione di convalescente , bisognoso di tranquillità, che la famiglia esibiva puntualmente, anche se con buone intenzioni, all’esterno come fenomeno da baraccone, in ossequio all’osservanza della formalità o della logica dell’apparire, detestata da C. che rispettava molto invece l’essere delle persone. 

Anche per questo motivo, C. smaniava per uscire da casa e tornare alle sue occupazioni. La prospettiva ripetutagli dal figlio con toni perentori, di fare il malato a vita o il pensionato nullafacente lo faceva impazzire di rabbia.

In questo senso non era compreso dai suoi familiari, che lo volevano più tranquillo ma infelice. La vita di C. era il contatto con la natura e diceva sempre :”Toglietemi la campagna e mi ammazzate” .

Nella terapia, mi sentivo destinata ad assumere il ruolo di mediatore tra il benessere di C. e i bisogni della sua famiglia con la quale C. viveva e dalla quale dipendeva, in questa fase della sua vita, e che appare come la tipica esponente del mondo contadino , in cui davvero sono insuperabili certe barriere mentali.

Anche per questo era necessario ,per la completa guarigione di C. che fosse spezzata questa catena e che uscisse da casa il più spesso possibile per la fisioterapia nel centro di riabilitazione, dove almeno avrebbe avuto maggiori occasioni di vita sociale che non a casa.

La svolta interiore ,la spinta al cambiamento in C. avvennero il 10 maggio , giorno del fatidico controllo all’ospedale.

Crescenzo tornò prestissimo dall’ospedale di Benevento dove era stato accompagnato dal figlio, al quale il medico di famiglia, aveva raccomandato di farsi dare la cartella clinica, richiesta un mese prima, nonchè di insistere perchè  al padre facessero una TAC di controllo.

Fu detto loro da tutti i medici, compreso il sedicente facente funzioni di primario (responsabile in prima persona della precedente dimissione a rischio ), che il paziente stava molto bene e che poteva anche ritornare a casa, che avrebbe potuto mantenere il miglioramento della mano, esercitandosi a  suonare l’organetto. Tornarono a casa, ovviamente senza cartella clinica, nonostante la avanzata  computerizzazione dell’amministrazione dell’ospedale, perché era ancora in reparto .Il medico curante  non sapeva se e quali esami fossero stati fatti per evitare a C. di ripetere quelli di cui aveva più paura e che erano comunque necessari sia per l’angiografia sia per la TAC. La dottoressa che salvò C.  dalla morte, facendogli superare il coma, che era fermamente contraria alla messa in uscita del paziente appena 5 giorni dopo, senza ulteriori esami sulla natura del coma insorto con l’ictus, ha consigliato di far eseguire con urgenza la scintigrafia tiroidea, altrove, oltre ad altri esami perché era convinta che il problema di C. partisse dalla tiroide.

Per quanto riguardava le sue condizioni generali, era evidente a tutti il suo forte miglioramento.

Il figlio descrisse ai medici la terapia fatta con me, in attesa di sapere con quale problema avessero a che fare e di ricevere indicazioni dal fisiatra e dal neurologo. La dottoressa approvò la terapia e soprattutto il modo in cui era stata fatta.

 C. mi raccontò la dimostrazione fatta alla dottoressa e che la fece ridere moltissimo quando le mostrava, mimandoli, gli esercizi di stiramento delle braccia e delle gambe, spiegandole anche la respirazione che aveva imparato, non ancora bene, per la verità, a praticare.

Il figlio mi raccontava in dettaglio, gli effetti della loro andata all’ospedale, compreso il rimarcare in tono sarcastico del facente funzione di primario, che C. e famiglia erano assistiti da ottimi medici anche fuori dell’ospedale.

C. intanto era uscito all’aperto e mi chiamava per farmi vedere come aveva fatto gli esercizi di stiramento da me assegnatigli…..restai a bocca aperta per la sua incredibile inventiva…..aveva costruito la sua palestra all’aperto e capii che era entrato nel percorso della guarigione.

La scena era più o meno questa: C. era nell’aia antistante la sua casa, sulla soglia di una costruzione adibita a deposito di materiali. Stava seduto su un tronco di legno che fungeva da sedia che aveva sistemato all’ingresso del deposito con la visuale sulla stalla e sul porcile oltre che sull’aia dove si svolgevano quasi tutti i lavori di raccolta, sgranatura e conservazione dei prodotti della campagna. Aveva le gambe aperte e divaricate con i piedi ben poggiati a terra e controllava che la sua posizione avesse la corretta  perpendicolarità mentre eseguiva gli esercizi di stiramento delle braccia, facendoli con la giusta apertura delle spalle  e del torace, alternando le braccia nella salita e discesa o stirandole entrambe in contemporanea…la  cosa incredibile è che le sue mani si reggevano a una robusta corda che aveva fatto sistemare dal figlio ad una trave del soffitto del deposito sorretta da due incastri.

Oltre all’incredibile inventiva C. per eseguire gli stiramenti con effetto di stretching era riuscito ad escogitare il sistema, l’unico consentitogli dai suoi familiari, per uscire di casa, per esercitarsi standosene all’aperto e all’ombra sulla soglia del deposito, in compagnia delle nipoti, per riuscire da quella postazione centrale e dominante a supervisionare il lavoro del figlio e degli altri componenti della sua famiglia.

C. era compiaciuto e gratificato per quello che gli avevano detto all’ospedale. L’ho molto complimentato per la sua buona volontà ed ingegnosità nel praticare gli esercizi e, sfruttando la sua invenzione della corda, gli assegnai altri esercizi e gli corressi solo la posizione del corpo.

Ma non ero per niente tranquilla per l’inconsistenza  della sua visita di controllo e per la persistente latitanza ospedaliera ad oltranza. A conferma dei miei timori , i familiari mi dissero che il giorno prima del controllo C.era nuovamente caduto a terra e nessuno di loro se n’era accorto per diverse ore. C. aveva voluto per forza piantare nel suo orto le piantine di peperoncini, dopo di che era caduto a terra. C. allora ha preso la zappa e tutto orgoglioso, mi ha mostrato come la usava con la sola mano sinistra, come si aiutava anche con la destra e come poggiava sopra il piede sinistro, ancora traballante.

Mentre gli praticavo la terapia, C. non stava fermo un attimo, mi precedeva nei movimenti, perché era ansioso di andare a controllare le sue piantine nell’orto. Mi portò con sé a vedere il lavoro fatto tutto da solo ed era così contento da non capire perché io fossi, invece, preoccupata. La sua precisione maniacale saltava subito agli occhi, le piantine erano così ben disposte, in file così regolari che doveva essergli costato una fatica enorme. Pensavo interiormente che forse era meglio per C. che morisse felice sistemando le piantine di peperoncini piuttosto che infelice, conducendo una vita da recluso sotto la cappa di protezione familiare  o peggio che  morisse di paura, di solitudine e di abbandono in uno squallido ospedale.

Il mio ingresso “ufficiale” nella famiglia di C. a tutti gli effetti fu deciso prima del 10 maggio: mi aspettavano con ansia per propormi per il 29 maggio di fare la “madrina” supplente ad Enza che mi adora, dopo il nonno, ovviamente.

 C. mi aspettava anche per andare in chiesa con me ad ascoltare la messa essendosi sempre rifiutato di andare con i suoi familiari e sapevo il perché. Il figlio non è praticante come C. e il resto della famiglia va in chiesa una volta ogni tanto, e C. desiderava essere portato ad Apice al Convento dei Cappuccini dedicato a S. Antonio “in un posto dove non lo conoscono”.

Continuando a fargli terapie in vista della prima comunione di Enza, osservavo C. che era sempre più eccitato, si muoveva freneticamente, tutto contento che ora poteva finalmente andare a lavorare in campagna. Voleva guarire al più presto ed esagerava con l’esposizione al caldo e al sole. Più volte  l’ho rimproverato per la sua smania, pericolosa, data la situazione di accertamenti non ancora fatti, invitandolo a lavorare almeno in ore più fresche della giornata, nel corso della terapia, fatta all’ombra di un albero, con C. seduto su una sedia. Verso la fine, C. smaniava per andarsene nell’orto … Subito dopo il trattamento mentre C. camminava, lo osservavo nella sua andatura più veloce e nell’appoggio più stabile dei suoi piedi e d’accordo con il medico curante, fu deciso di continuare una tantum con i trattamenti, data la smania di C. e i miei impegni di lavoro.

Al mio ritorno ,il 15 maggio , trovai C. a letto per ordine del medico curante: aveva il raffreddore e la febbre provocati dalle sue ripetute esposizioni all’umido . C. Aveva voglia di coccole e mi chiese con insistenza di ricevere dei trattamenti più lunghi perché lo aiutavano a sentirsi meglio e a riposare. Dopo il trattamento, la febbre  era scesa e si fece porgere da me l’ organetto, appoggiato alla cassettiera e suonò con una scioltezza incredibile. Desiderava suonare alla Prima Comunione ma non credeva di potercela fare. Ancorché sapesse , da tempo, mangiare e bere da solo,  volle essere coccolato ed imboccato dalla moglie. Due giorni a letto erano stati più che sufficienti per C. che non sapendo più come far passare il tempo, aveva suonato sempre l’organetto e quando ci riusciva bene, ricominciava daccapo. Dopo la terapia, si volle alzare dal letto affermando: “ non sono più malato”  e proclamando a voce alta :” Il 29 marzo ero morto, dopo il 29 marzo sono rinato a nuova vita. Il passato è passato. Ho imparato cose nuove e sono migliorato”.

Venne il giorno della Prima Comunione e C. visse tutta la gamma completa di emozioni. Cominciò dal mattino presto a litigare con la moglie perché non riceveva abbastanza attenzione, mentre intorno a lui fervevano i preparativi di vestizione della nipotina e del piccolo ricevimento organizzato in casa per accogliere parenti stretti, me compresa, e i vicini ,prima di andare in chiesa. Il risultato fu che andai alla ricerca della moglie che era  scomparsa nei campi a piangere sull’ingratitudine e la cattiveria del marito e non volle venire alla cerimonia con la giustificazione che non poteva assentarsi da casa perché doveva accudire gli animali e per timore dei ladri che si aggiravano nelle vicinanze.

C. fu accompagnato in chiesa da un vicino di casa, al quale si appoggiava nel camminare, se ne stette seduto tutto il tempo in fondo alla chiesa, vicino alla porta d’uscita, visibilmente a disagio, perché temeva l’indagare della gente non solo sulle  sue condizioni di salute ma anche le domande sull’assenza della moglie. In chiesa era fortemente emozionato ed aveva gli occhi lucidi; al ristorante, era riservato ma attento a quello che succedeva intorno; parlava poco, era spesso triste, sempre pensieroso. Non riuscì nell’intento di suonare l’organetto, un po’ per la difficoltà a ricordare le parole delle canzoni e anche perché c’era un complesso musicale appaltato dai parenti di un altro bambino che aveva fatto anche lui la Prima Comunione ed avevano organizzato il pranzo insieme ai genitori di Enza.

C. mangiò pochissimo e se ne era andò nel primo pomeriggio perché disse che si era stancato molto. Tornato a casa, se ne andò a letto presto, senza parlare con la moglie.

Il giorno successivo  C. era nervoso, pallido e stanco per il caldo. Era in piedi già dalla prime ore dell’alba e lavorava indefessamente, nonostante i rimproveri del figlio col quale aveva litigato violentemente. Mi raccontò che aveva avuto difficoltà a dormire per i suoi consueti attacchi di ansia notturna. Dopo il trattamento ,si sentì più tranquillo e rilassato.

Il giorno dopo , lo dovetti aspettare per un’ora . Era in giro, chissà dove. Quando ritornò con il furgoncino dalla campagna, era affaticato e si lamentava perchè si sentiva male. Era frenetico nelle sue mille occupazioni, noncurante dell’esposizione al caldo e al sole.

Mi raccontò che i benefici dei trattamenti gli duravano due o tre giorni.

A giugno la terapia a C. assunse sempre più il carattere di terapia di emergenza e di sostegno psicologico.

C. era molto insofferente al caldo, aveva la voce  sempre più gridata, piccoli tic alle labbra; si lamentava del dolore alle braccia ,anche perché non riusciva a stare mai fermo, era preoccupato  e in ansia per la raccolta del foraggio per nutrire gli animali. Aveva lo sguardo spento e assente e diceva di non vederci bene. Nonostante i benefici immediati del trattamento di emergenza, C. continuava però ad accusare stanchezza fisica per il caldo eccessivo e stress mentale con sensazioni di improvvise salite di sangue alla testa  e comparsa di vertigini. Aveva molta difficoltà a mollare il controllo della situazione familiare e di lavoro. Continuava ad avere atteggiamenti di durezza, rigidità e conflitto con il figlio.Ormai nessuno riusciva a fermarlo più: usciva spesso con il suo piccolo furgoncino e andava da solo anche molto lontano. I trattamenti praticati avevano l’effetto di calmarlo sul momento e di far scomparire gli effetti indesiderati del sintomo, ma non cambiavano la sua situazione di fondo. C. era sempre il giorno dopo visibilmente stanco, teso ,arrabbiato col mondo intero e rimuginava sulla sua vita.

Non lo rividi che alla metà di agosto.

Ebbi la certezza che anche nel 2000 in Campania  si può ancora morire di malasanità.

C. da marzo era riuscito a fare, ovviamente, presso una clinica privata, solo l’11 agosto, un ETC fortunatamente  definito ai limiti della norma con un ipertensione arteriosa  moderata 140/80.

Alla visita dell’otorino, anch’essa privata, si scoprì che il funzionamento era regolare anche se con una corda vocale in meno ,da molto tempo danneggiata.

La scintigrafia tiroidea, consigliata dalla dottoressa di non farla all’ospedale,esame ritenuto dagli stessi medici urgente, potè essere fatto solo alla fine di agosto, ed evidenziò un ingrossamento che a volte premeva sulla trachea, determinando crisi di soffocamento e a volte premeva sulla carotide, determinando una difettosa circolazione di sangue e scarso afflusso al cervello.

Il doppler alle carotidi e alle arterie vertebrali, anch’esso eseguito in strutture private, effettuato nel settembre 2000, rivelò “un sovraccarico ateromatoso di grado diffuso. All’esame in B-mode si evidenzia placca ateromasica fibrosa all’origine della carotide interna sx determinante stenosi del lume di circa il 45%; placca ateromasica fibrocalcica alla biforcazione carotidea origine carotide interna destra al momento non emodinamicamente significativa; ispessimento intimale diffuso”.

L’unica nota positiva: nel frattempo era cambiato il primario all’ospedale di Benevento. Il nuovo primario è rimasto sbalordito dall’inefficienza del suo sedicente precedessore.

Per il resto la vita di C. è sempre la stessa, fortemente a rischio con l’aggravante della nostra lontananza. L'ultina volta che l'ho visto, pochi mesi fa, mi ha mostrato con orgoglio gli oggetti in ferro battutto da lui prodotti a scopo di vendita per beneficenza: a me ha regalato due piccoli ferri di cavallo con le sue iniziali incise sopra, a mio marito un miniaratro in ferro battuto e legno. C. è così, la sua riconoscenza e il suo affetto lo dimostra in modo semplice ma carico di significati. Eravamo commossi fino alle lacrime. Mi ha perfino aiutato a prendere un pezzo di tronco da adibire a sgabello e me l'ha ripulito con l'accetta usando solo la mano destra per farmi vedere i progressi che aveva fatto.....

E poi si sorprendono se ancora nel 2002 provo rabbia verso  il mondo medico e le istituzioni……

La storia di Crescenzo si commenta da sé ma offre spunti di riflessione per il dibattito avviato con l’ipertesto.

Se si è predisposti alla relazione umana, qualsiasi ambiente può andare bene purchè abbia i requisiti indispensabili per gli afasici: silenzio e tranquillità intorno (se immerso nel verde della natura è meglio) ,sufficiente ampiezza per familiarizzare con lo spazio che li circonda e per riappropriarsene come proprio- percezione e gestione del loro corpo nel movimento, luminosità (anche con la collazione dei fiori o dei colori) in contrasto all’atmosfera cupa vissuta interiormente, possibilmente musica di accoglienza soft in sottofondo (suoni naturali o musiche rilassanti) utili per operare uno stacco con la routine esterna ed interna, per sedare l’ansia e attutire gli effetti dello stress.

Nel processo di rieducazione è importante la creazione di “atmosfere” di accoglienza particolari che segnino l’avvio della comunicazione sulle basi dell’ascolto non verbali, guardarsi intensamente negli occhi, un respirare insieme, un contatto fisico, uno stabilirsi della fiducia reciproca, prima chiave di ingresso in tutte le comunicazioni.

L’ambiente ideale sarebbe uno spazio gestito dalle Associazioni con disponibilità di personale volontario motivato (da retribuire a prezzi politici)  , che lo spazio sia collocato in una sede accogliente in possesso di buona parte dei requisiti necessari al rilassamento dell’afasico, che diventi un luogo di riferimento nel quale la persona afasica abbia voglia di ritornare perché si sente a suo agio, che possa imparare nel tempo a sentire come “suo” dentro e riconoscere come luogo della sua riappropriazione. Tutte queste condizioni si trovano raramente nei centri di riabilitazione dove non ci sono le condizioni ottimali per stimolare la comunicazione umana, dove si riscontra un generale appiattimento della riabilitazione tecnica a scapito della relazione umana ed emotiva con conseguente calo di motivazione sia nell’operatore che nel paziente che si rifiuta di collaborare a una rieducazione che percepisce lontana ed estranea.

L’attore =l’afasico,il familiare, gli amici per il riabilitatore sono tutti importanti anelli di congiunzione, i riabilitatori sono mediatori di informazioni sul suo mondo interiore come la storia di C. dimostra, rappresentano i cuscinetti di ammortizzo degli attriti con il contesto in cui la persona afasica o quella diversamente abile vive. E’ nella loro costante collaborazione e dalla modalità di interazione che possono costruirsi relazioni diverse, più fondate sul rispetto e sulla comprensione reciproca.

Quanto alle modalità , non ne esistono di precostituite da proporre come modelli. Ogni persona è un microcosmo da scoprire. Una modalità particolare, anche se sperimentata positiva per una persona, può non risultare tale con un’altra persona afasica. E’ dalla relazione umana, dall’osservazione attenta e dal porsi in ascolto dell’altro che si traggono quelle preziose informazioni utili all’individuazione della particolare metodologia da usare con quella determinata persona, con la sua storia, con il suo vissuto, la sua esperienza di vita, con le sue paure, con le sue emozioni, con i suoi sogni, ecc.

E’ un po’ come nel gioco collettivo e creativo dell’inventare una storia circolare in una sera invernale seduti davanti al camino , una  storia che può anche non avere una fine e restare aperta, storia che può finire, essere interrotta , cambiata e ricominciare in infiniti modi diversi. Generalmente c’è una persona che la inizia, altri la continuano e ciascuno esprime quello che ha dentro.

 Sugli interrogativi che si pongono i riabilitatori intelligenti e sensibili: cosa deve fare chi vuol prendersi cura della persona afasica ? che cosa? Come? penso che sarebbe necessario :

1- fare più seminari in cui semplicemente si ascoltino gli afasici e si entri in relazione di ascolto con loro ,seminari di riflessione sul ruolo dei riabilitatori, giustamente definiti da M.L.Gava “disabili comunicativi”. Meno male che tra i disabili comunicativi c’è una quota consistente di persone intelligenti e sensibili che si pongono in discussione nel farsi le domande: cosa faccio nella seduta di lavoro? quale strategia uso? quale modalità di apprendimento è più utile a questa persona?

Le storie degli afasici parlano chiaro; denunciano tutte da sempre, da troppo tempo, quali sono le cose da cambiare: lo stress derivante dal raggiungere i luoghi preposti alla loro rieducazione, l’essere considerati numeri e  non persone, tempi di attesa lunghi, peregrinazioni tra vari centri, dipendenza dai familiari , non uniformità di metodologie, deficienza umana dei riabilitatori, fastidio per il rapporto solo tecnico con il riabilitatore, per i tempi scannati della rieducazione, per la fretta imposta dalla terapia,per il rumore, il chiasso, le grida, la folla, il traffico, per luoghi bui ed angusti e deprimenti, senza luce ,senza suoni dolci e gradevoli, senza colori, senza calore umano,ecc.

Tutte queste condizioni, e non sono poche, andrebbero cambiate  e finchè non lo saranno, sempre più afasici saranno demotivati per stanchezza e rinunceranno alla possibilità di un ritorno alla vita sociale, perché saranno sempre più arrabbiati e quelli di loro, dotati di minore resistenza e forza di volontà, rivolgeranno quella rabbia che provano contro di sé, non potendo sempre scaricarla sui familiari, già costretti a subire il massimo e a dover fare da soli. Il futuro che aspetta gli afasici più deboli, perdurando le difficoltà anche delle associazioni a sostenerli adeguatamente, è semplicemente sconcertante: o l’isolamento e la conseguente depressione e rinuncia alla vita (come già avviene purtroppo al sud) o un secondo ictus mortale, come  Blanca nel libro della Serrano o peggio la morte per cancro (i casi già sono molti).

E’ necessario abbattere tutte le barriere mentali, i pregiudizi, le false certezze metodologiche, i conflitti tra scuole ,la stitichezza umana dei rapporti, che impediscono una sinergia dei due mondi (normalità e afasia o diversabilità) contrapposti in tutto, per superare quel muro di silenzio che li divide e che fa rassegnare tanti afasici ad essere considerati come “fantasmi scomodi” perfino nelle loro case, anche nella relazione con gli stessi familiari, come nella testimonianza conclusiva dell’ipertesto.

Anche in quest’ ottica, occorre tenere presente che non c’è un solo luogo ideale da creare o ricreare, anche se deve prsentarsi come un luogo di superamento delle logiche aziendali  sulle quali si fondano i centri riabilitativi, peraltro molto diversi tra loro per qualità dei servizi erogati e per la disponibilità degli operatori ad entrare in rapporto umano e non solo tecnico-professionale. Si tratta di inventare una molteplicità di luoghi e di situazioni per creare più contesti di stimolazione, perché il contesto delle relazioni familiari intorno alla persona afasica è molto vario. Non tutti gli afasici hanno la fortuna di essere accettati ed aiutati con amore a superare o ,in molti casi, e sono proprio i più gravi, quelli difficilmente recuperabili alla comunicazione verbale,  preparati a convivere con quel muro del silenzio della loro prigione bianca.

2- Per prendersi cura della persona afasica, bisogna vedere e vivere nel suo ambiente quotidiano, trascorrere un po’ di tempo ad osservare la sua relazione con il suo particolare microcosmo, vivere le sue dinamiche non verbali di incontro-di scontro-di stimolo-di supporto-di richiesta di aiuto-di affermazione di autonomia per capire quali possano essere le strade da percorrere per entrare in una relazione di sostegno e di miglioramento delle sue condizioni di vita.….