La Storia di Giuseppe

di Olimpia Casarino aitacampania@libero.it

 La storia della relazione umana con Giuseppe può fornire delle indicazioni su cui riflettere........

Quando mio marito ed io l'abbiamo conosciuto nel 2000, Giuseppe aveva 68 anni ed era stato già colpito da un ictus cinque anni prima che lo aveva reso afasico, paretico al braccio destro .Una grave atrofia muscolare provocata dalla mancata riabilitazione lo aveva costretto negli anni a vivere sulla sedia a rotelle che non era più un oggetto, ma una parte di sè. Anche lui è vittima della malasità locale. Abitando in una campagna della provincia avellinese, dalle strutture sanitarie che dovevano tutelarlo, venne  considerato "anziano" con nessuna possibilità di recupero e ,pertanto, abbandonato  al suo destino.

Giuseppe fu definito "afasico grave" ma comprendeva tutto. Emetteva pochi suoni inarticolati e ripetitivi, ai quali ,però, attribuiva un preciso significato, essendo privato della possibilità  di dare risposte che risultassero facilmente comprensibili per chi l'ascoltava.

In tanti anni, non era mai stato sottoposto a nessun test di comprensione- il che la dice lunga sulla genericità delle diagnosi del mondo medico occidentale- nè gli vennero praticati gli esami di controllo di routine come la TAC  perchè gli ospedali della zona erano ancora sprovvisti dell'attrezzatura o, quando ne disponevano , non c'erano i professionisti che la sapessero usare.

Sono racconti allucinanti quelli fatti dalla figlia Gina di una vera e propria odissea per ottenere la certificazione attestante l'aggravamento  del padre fino al cento % ; racconti da denuncia penale. L' indisponibilità della ASL locale e la superficialità dei medici ospedalieri la costrinsero a ricorrere privatamente a medici e ad avvocati che si occupano di materie pensionistiche e previdenziali. Ovviamente ci furono lunghi anni di attesa con molti e costosi ricorsi legali.

Il racconto più terrificante che  ascoltammo si riferiva a quando Gina fu costretta a chiamare un servizio privato di ambulanza per trasportare il padre allo studio del medico che doveva fargli la certificazione dell'aggravamento. Finchè si trattò di raggiungere lo studio, tutto andò bene perchè l'ambulanza era attrezzata ed aveva due infermieri in grado di affrontare le possibili emergenze. Il dramma si scatenò con l'ascensore: era troppo piccolo perchè entrassero la sedia a rotelle con l'invalido e un accompagnatore . Giuseppe che aveva problemi anche con i numeri non poteva salire da solo anche perchè non poteva  premere la tastiera, che nell'ascensore si trovava alla sua destra,  proprio dal lato della paresi.  Il medico, avvertito della difficoltà, consigliò di raggiungere il terzo piano con l'invalido, tenuto in piedi nell'ascensore, dalla figlia e da uno dei due infermieri che lo sorreggevano sotto le braccia, mentre l'altro infermiere era, nel frattempo, salito a piedi per aprire la porta dell'ascensore.   Giuseppe arrivò svenuto allo studio del medico, per la fatica che gli era costata di dover reggersi in piedi, facendo forza sulle gambe che gli venivano meno, nonostante il sostegno degli infermieri. Inoltre, in quel periodo, aveva stati frequenti di mancanza di lucidità ed entrava facilmente nello stato confusionale, tipico degli afasici.

Quel medico non si preoccupò minimamente di evitargli quello stress ; in compenso Giuseppe ottenne il suo certificato .....

Quanto all'aspetto riabilitativo, si rivelò subito inadeguato l' approccio foniatrico, usato dalle allieve di logopedia, non ancora diplomate e giustamente terrorizzate dal contatto con un afasico grave; la cosa assurda e davvero sconvolgente è che venivano utilizzate  in massima parte per la terapia domiciliare, secondo una prassi largamente in uso nei centri di riabilitazione . Le allieve logopediste che  acquisivano il diploma unico anche in  fisioterapia,dopo un pò di tempo semplicemente scomparvero perchè ogni occasione era buona per evitare di fare la terapia (neve, influenze delle terapiste,ecc.)....

 Giuseppe si stancò di nutrire illusioni e si adattò alla sua condizione di totale silenzio, nonostante la sua voglia di parlare fosse enorme. Rinunciò alle terapie riabilitative per stanchezza e delusione. Impose alla figlia Gina di non continuare la sua battaglia, estremamente faticosa, perchè gli venisse concesso il diritto sacrosanto alla riabilitazione, resa oltremodo difficile dall'ottica burocratica e  dalle logiche clientelari della ASL locale che rendevano in particolare la logopedia, " incerta e limitata nel tempo". L'assurdo criterio in vigore in quella ASL - più volte denunciato dagli stessi riabilitatori- era di interrompere o  non prorogare la logopedia  ai pazienti gravi,  in netto  miglioramento- che avrebbero proprio per questo dovuto continuarla-  per corrisponderla ai pazienti affetti da leggera balbuzie.

La fisioterapia di cui  Giuseppe  aveva un bisogno massimo, soprattutto quando gli vennero le piaghe da decubito che non si rimarginavano,non gli fu  mai riconosciuta e quando la figlia protestò, ottenne solo un regime di "alternanza con la logopedia " e limitamente a brevi periodi di un mese, con sedute di due volte a settimana, assolutamente insufficienti per riabilitare un paziente così grave.

Giuseppe è quasi calvo, ha un bel  viso rotondo e pieno dal  colorito tendente al nero che contrasta con il colore bianco  della pelle del suo corpo,profumata come quella di un neonato; la sua voce è quasi sempre gridata, è miope e non ha i denti superiori. Ha una corporatura regolare e, nonostante la sua lunga permanenza sulla sedia a rotelle, che gli atrofizzato quasi completamente i muscoli, si muoveva dalla sedia a rotelle al letto, si spostava anche da solo per brevi tratti e utilizzando molti  appoggi e riusciva, sostenendosi alla spalliera del letto, riusciva perfino a reggersi in piedi per qualche minuto.Lo sguardo di Giuseppe è curioso, indagatore e molto mutevole: a tratti è vivace, a tratti assente, a volte spento; i suoi occhi sono luminosi e profondi, morbidi e teneri come quelli di un cucciolo, vigili e curiosi.

Il suo umore e l'atteggiamento posturale oscillavano fortemente tra la depressione e l'ira, ma quando veniva stimolato, diventava allegro, rideva e partecipava come poteva alla compagnia delle persone. Mostra, tuttora, grande interesse per tutto quello che lo circonda. Ha sempre cercato di essere più autonomo e  non dipendere dagli altri nello spostamento della sua sedia, nel mangiare, nel bere e nell'organizzazione meticolosa dei suoi spazi. E' un rito -degno di essere  osservato attentamente- per lui piegare,seguendo una sequenza precisa, e arrotolare il bavettone usato per il suo pasto.

Giuseppe aveva elaborato una sua strategia per evitare l'uso della mano destra; ricorre tuttora al  bracciolo della sedia a rotelle al quale lega i lacci del bavettone che poi piega e arrotola a modo suo. Ha molte ritualità nel quotidiano; sono le sue strategie di sopravvivenza e di tentata autonomia dai suoi familiari. Per es. aiuta il familiare in molte cose a partire dalla sua igiene personale all'operazione di taglio dei suoi cibi, tenendo ferma una parte della pietanza (carne,dolce,ecc.) con la forchetta o con un dito della mano sinistra.

Giuseppe ha tre figli, di cui due sono sposati e abitano lontano e vive con la moglie, più grande di lui come età, e con la figlia Gina nubile ,la più piccola dei tre figli. Ed è su Gina- che  accudisce entrambi i genitori con amore e abnegazione- che  ricade il peso maggiore dell'assistenza, dovendo aiutare anche la madre, molto malandata per un intervento di cancro all'intestino,  assai  limitante della sua autonomia, sofferente di ernia inguinale. Ultimamente ha subito un'intervento per un cancro al cervello, non rimosso del tutto, per evitarle la completa paralisi. Deve praticare a Napoli, lunghi cicli di radioterapie, perchè gli ospedali dell'avellinese non la praticano e Gina non sa più come dividersi per assistere al meglio i suoi genitori.

Nell'accudimento di Giuseppe ha un ruolo determinante la moglie; è lei che gli cambia il pannolone, che lo aiuta nei suoi bisogni più elementari e gli prepara i pasti. Il figlio Vincenzo, sposato con due figli, che ha orari impossibili di lavoro, gli fa la barba e lo va a salutare tutti i giorni al ritorno dal lavoro.

Questo è il contesto familiare di Giuseppe e per saperne di più della sua vita, lo intervistammo alla presenza della figlia e della moglie.

All'  epoca eravamo impegnati nell'avellinese come Sezione campana dell' Associazione Italiana Afasici e svolgevamo un'azione di tutela dei diritti degli afasici. Ci facemmo in poco tempo un quadro chiaro della situazione assistenziale locale. Ci rivolgemmo come Associazione all'unica struttura privata della zona, nata come cooperativa di servizi relativi all'assistenza medica, dotata di specialisti nel campo diagnostico, di ambulanze attrezzate e molto efficiente sul piano dell'assistenza , della salvaguardia e tutela dei diritti dei suoi assistiti, perchè ci aiutasse a svolgere il  nostro compito. Gli affidammo Giuseppe perchè gli venisse riconosciuta stabilmente tutta l'assistenza a cui aveva diritto, dalla regolare dotazione di pannoloni, anch'essi molto difficili da ottenere in quantità sufficienti, alla regolarità dei trattamenti terapeutici di fisioterapia e logopedia. La collaborazione partì e fu efficace, da allora Giuseppe è tutelato al meglio possibile. Ma ancora prima tentammo, non riuscendoci, a fargli praticare dalle strutture locali o limitrofe i test della comprensione, per aiutarlo ad impostare un programma specifico per la sua riabilitazione del linguaggio; inutile dire che per quanti sforzi facemmo, non trovammo  la disponibilità umana degli operatori (neurologi , psiconeurologi e logopediste) in loco, nè a Napoli dove ,ironia della sorte, una volta che eravamo riusciti ad ottenere presso il Policlinico la disponibilità dello psiconeurologo, ci scontrammo con la difficoltà insuperabile del trasporto della sedia a rotelle di Giuseppe che, per quanto grande fosse la nostra vettura, non era trasportabile se non smontandola e poi rimontandola all'occorrenza durante il viaggio, tutto questo perchè il Policlino era ed è tuttora  sprovvisto di sedie a rotelle per pazienti esterni.....

Ci offrimmo volontari temporanei della sua riabilitazione fisica, avendo esperienza di massaggi riabilitativi e di terapie shiatsu . Insegnammo le tecniche che usavamo nei trattamenti, alla figlia Gina molto interessata ad apprenderle e che regolarmente le praticò al padre, in attesa che la struttura privata facesse i primi passi per la tutela di Giuseppe.

All'intervista sul contesto di vita, Giuseppe partecipava con grande attenzione, annuendo o protestando vivacemente quando erano inesatte le informazioni che ci davano la moglie e la figlia, tentando di parlare, di farci capire con i segni, di intervenire con i suoi suoni inarticolati, convincendoci sempre più che era un delitto sociale lasciarlo in quelle condizioni di disperata ricerca di una forma sia pure elementare di comunicazione. Fummo sempre più motivati ad acquisire tutte le informazioni inerenti la comunicazione non verbale, ricercammo e studiammo metolodogie applicate in altri campi di handicap, altre strategie le inventammo, tutto pur di entrare in comunicazione con lui. Applicammo insieme alla moglie e alla figlia tutti i nostri poveri mezzi per rompere quel muro di silenzio, quella prigione che ci impediva di raggiungere il ricco mondo interiore di Giuseppe. Ricorremmo alle foto, ai disegni, alle parole scritte, a mimargli movimenti e situazioni e Giuseppe seguiva sempre con attenzione, a volte ridendo divertito, a volte con gli occhi pieni di lacrime e con lo sguardo comunicava emozioni, sensazioni, ricordi. Il problema era nostro: riuscire a entrare nella sua dimensione, a vivere nei suoi panni, nella sua condizione e a capire il contenuto importante che lui voleva comunicare a tutti i costi. La sensibilità e l'attenzione ai suoi gesti, alle piccole ritualità del suo quotidiano ci furono di aiuto ed iniziò il viaggio nel mondo interiore di Giuseppe.

Giuseppe si toccava l'addome gonfio e l'intestino per indicare i posti della sua sofferenza principale, poi proseguiva nella mappa del suo corpo indicando il piede destro molto gonfio e i lividi sugli avambracci, soprattutto a destra, causati secondo Giuseppe dal frequente scontro del suo braccio contro i braccioli della sedia a rotelle. Ci fece capire che beveva pochissimo, indicando con le sue dita la quantità d'acqua sul bicchiere ed urinava poco a detta dei familiari. Aveva avuto un glaucoma che lo aveva reso miope all'età di 59 anni ,ma a parte questo, aveva sempre goduto di buona salute.

La sua anamnesi familiare fu ricostruita con l'aiuto della moglie e della figlia anche facendo ricorso alle foto di famiglia.

 La madre di Giuseppe era morta per un 'ictus, il padre di vecchiaia. Giuseppe è il secondo di quattro figli, di cui gli ultimi due erano morti: il penultimo da piccolo per le ustioni da acqua bollente riportate  in un incidente , l'ultimo fratello di infarto in età matura.

Giuseppe ci faceva entrare nel suo microcosmo relazionale , mostrandoci con orgoglio le foto dei suoi tre figli e dei suoi nipotini, in particolare della figlia che aveva partorito da poco, abbracciata alla neonata che Giuseppe non aveva ancora conosciuta perchè  abitava lontano ; però  ci faceva capire che ,prima, veniva a trovarlo spesso con la sua famiglia.

La moglie di Giuseppe ci raccontava dell'estrema severità dei genitori del marito che era stato educato con particolare rigidità  mentre Giuseppe dava con la testa cenni affermativi. Secondo l'opinione dei figli, aveva riportato lo stesso comportamento nella sua famiglia dalla quale veniva definito all'unanimità "autoritario,collerico, a volte anche violento,ma anche allegro, pignolo, perfezionista e abitudinario".

Dotato di notevole manualità, dicevano di lui che "sapeva fare tutto". Possedeva anche grande spirito d'avventura e se ne era andato in Germania a lavorare come fonditore; aveva vissuto poi con la sua famiglia per molti anni a Modena dove aveva sempre lavorato in fabbrica. Richiamato al suo paese d'origine per la malattia dei suoi genitori, aveva fatto l'agricoltore e dicono di lui che era "maniacale" nella pulizia del suo orto che teneva pulito come un giardino. In quel tempo avevo preso in fitto una casa annessa alla quale c'era un giardino ridotto a una giungla equatoriale che Gina mi aveva aiutato a trasformare nel tempo, divertendoci molto,fino a realizzare un'orto da un lato e un giardino dall'altro .Gina con la sua esperienza e capacità ,qualità ereditate dal padre Giuseppe, mi aveva aiutato a seminare e sistemare le piantine nell'orto , a tagliare l'erba del prato , a piantare alberi e abbellire le aiuole con i fiori di stagione ,  mi guardava  con particolare complicità, lanciandomi  messaggi non verbali perchè mi aveva osservato nella stessa mania di ordine e di perfezione del padre,  nel  mio sistemare le piantine in file regolari, nel mio pulire sempre l'orto e il giardino dalle foglie di due querce adiacenti che lo ricoprivano tutto quando il vento soffiava in una certa direzione.Gina mi osservava divertita dalla mia lotta contro il vento che spargeva foglie dannose per l'erbetta del prato appena seminato che io proteggevo dal soffocamento....ed aveva  raccontato queste mie abitudini al padre. Era come se parlandomi ora delle manie di Giuseppe, mi svelasse un mondo nel quale io mi riconoscevo in pieno.

Anche se Giuseppe per tenere l'orto pulito ,aveva inventato un sistema geniale che gli consentiva di  raccogliere fino all'ultima foglia con un asta acuminata di ferro con cui le infilzava senza dover piegarsi e stancarsi-invenzione che mi sarebbe stata utilissima e mi avrebbe forse evitato due ernie alla colonna vertebrale . Giuseppe parlava molto con i suoi animali ed era da questi risposto e richiamato come San Francesco.

 Le analogie erano fortissime ...i contadini si meravigliavano quando mi vedevano parlare perfino ai pesci, a pensarci bene, anche loro afasici. Giuseppe faceva perfino il bagno ai suoi maialini che profumavano e anche il porcile era diventato un salotto accogliente.

Giuseppe seguiva questi discorsi con grande partecipazione comunicando con lo sguardo a volte complice, a volte tenero, nostalgico, divertito, compiaciuto e annuendo ogni volta che scoprivamo le cose in comune.

Gina ci disse che il padre leggeva molto e un pò di tutto, prima dell'ictus, in particolare modo era interessato ai libri e riviste sull'agricoltura.

Il suo rapporto con la religione era complesso, secondo la figlia, che lo riteneva profondamente credente anche se poco osservante. 

Giuseppe aveva già prima un carattere iroso, specialmente ora, esplodeva facilmente in crisi di rabbia perchè non accettava la sua condizione.

Aveva sempre represso in passato la gioia e il pianto.

Poi lo intervistammo sull'alimentazione che prima dell'ictus era basata sulla carne e verdure crude, dopo l'ictus e data la sua immobilità era più composta da carboidrati e verdure.

Le domande sulle preferenze di sapori, di colori e di climi le rivolgemmo direttamente a Giuseppe che ci fece capire che ama il sapore dolce ed è infatti goloso di dolci, non preferisce l'acido e il piccante a differenza della moglie, nè il salato, nè il colore nero. Predilige l'estate e ama il colore verde.

Decidemmo insieme ai familiari quale orario fosse più indicato alla terapia di Giuseppe ,rispettando i suoi piccoli rituali, resi necessari dalle sue problematiche di salute.

Il racconto dell'andamento della terapia e della sua correlazione con gli stati d'umore molto variabili ,influenzati dal contesto critico in cui vive Giuseppe, come ogni persona colpita da afasia, potrebbe fornire una prima chiave d'ingresso  alla "comunicazione facilitata" per quegli operatori attenti e sensibili che vogliono davvero prendersi cura delle persone afasiche.

Ai trattamenti furono sempre presenti la moglie e la figlia che ci fece prima di assistente, poi da allieva, in seguito tirocinante ed infine operava sul padre come una professionista.

La cosa che più gradiva Giuseppe era la comunicazione non verbale, fatta di intensità di sguardi, di ammiccamenti complici, di smorfie e soprattutto di semplice contatto corporeo: quando gli prendevo le mani, anche solo per stringerle e stare in contatto, lo sentivo rilassarsi ed entravamo in magica sintonia; quando gliele lavoravo, in silenzio, lui osservava attentamente tutti i passaggi , li ricordava perfettamente e li anticipava la volta seguente. Fu in brevissimo tempo, in grado di praticarsi l'automassaggio e di stimolare un punto preciso sulla mano per facilitare l'evacuazione. Lo osservavo nelle pause o nelle giornate di visita dei parenti, nel suo ripetere gli esercizi che facevamo insieme.

Tutte le volte che gli trattavamo la colonna vertebrale, capivamo che godeva molto nel sentirsi sciogliere la tensione di vario tipo che si concentrava per gran parte là e lo richiedeva spesso anche  alla figlia.

Già alla terza terapia Giuseppe aveva riportato miglioramento alla schiena ,alle gambe e alle braccia e si mostrava molto interessato alle cose che gli facevamo ,sbirciando perfino sugli appunti che Gina regolarmente prendeva.

 Al quarto trattamento Giuseppe non aveva più ritenzione idrica, beveva di più ed era scomparsa la dolenza all'addome. Era più sereno ed aperto ed aveva lo sguardo più vivo.

 Al  quinto trattamento Giuseppe sentiva migliorata la circolazione ed avvertiva corrispondenza di sensazioni tra un braccio e l'altro che sentiva più vivi e formicolanti. Respirava meglio ed avvertiva un senso di liberazione all'addome completamente sciolto. Tutte queste sensazioni da noi avvertite nel trattarlo, ci venivano puntualmente confermate  da Giuseppe che sorrideva incredulo ma contento, comunicandoci le sensazioni che provava con la  sola gestualità e con l'emissione di suoni liberatori.

Al sesto trattamento avvenne la svolta interiore. Giuseppe stava dormendo al nostro arrivo e non sapevamo che fare:se aspettare che si svegliasse per l'ora di cena o lasciarlo riposare. Mentre parlavamo con la moglie, lui si svegliò, lanciò forti richiami dalla stanza da letto per farci capire che non dormiva e che voleva ricevere la terapia. Si mise perfino da solo sull'altro lato del letto, rotolando su sè tesso. Moglie e figlia ci raccontavano che per tutto il giorno aveva detto ,quasi bene, le parole :"mamma mia" e " uffà", ma a richiesta non gli riusciva di ripeterle. Giuseppe era molto collaborativo, tendeva ad anticipare tutti i nostri movimenti (nella sequenza precisa e abbastanza complessa da ricordare)e ad aiutarci.Si affidava totalmente, nonostante avesse corso il rischio di cadere a terra nella volontà ferma  di spostarsi da solo dalla sedia normale alla sedia a rotelle, passaggio assai complicato per lui.

Al settimo trattamento lo trovammo già pronto ad aspettarci per la terapia. La moglie ci disse che si era sentito male tutto il giorno,  che in altri momenti sarebbe rimasto volentieri a letto, ma subito si era alzato quando gli aveva detto che saremmo passati per la terapia. Il colorito di Giuseppe era cambiato: era più roseo e anche il suo viso era più disteso. Ci avevano fatto perfino uno scherzo lui e la moglie, facendoci credere che Giuseppe non c'era e facendoci fare la caccia al tesoro, dalla sua stanza da letto vuota,alla cucina vuota , le altre stanze vuote fino a che non lo trovammo che rideva felice come un bambino, seduto in veranda ad aspettare che arrivassimo a stanarlo. Lui ,da bravo complice dello scherzo, taceva, finchè non scoprimmo semplicemente di non averlo visto, lui era sempre stato in veranda, all'ingresso della casa, luogo, come vedremo, molto importante  per Giuseppe che rideva di gusto quando finalmente lo vedemmo. Giuseppe attraversò  molti stati d'animo durante la terapia: dalla tristezza alla preoccupazione,al pianto,all'esplosione di ira contro sè stesso e la sua condizione.Aveva forti dolori allo stomaco e all'addome , se la prendeva con il braccio e con la gamba destra che non rispondevano ai suoi comandi mentali, alzava il braccio verso il cielo con rabbia, mordendosi il labbro superiore con i denti inferiori, con disperazione mista a rabbia, subito dopo pianse a lungo e finalmente si sentì meglio.

La complessità del suo stato interiore ci indusse a praticargli una terapia sedante e dopo aver tentato di convincere Giuseppe, molto provato dal dolore fisico ( per non essere riuscito a liberare l'intestino) e dalle forti emozioni, a riposare ed aspettare  con serenità l'effetto del trattamento,  lui pretese con rabbia dalla moglie in aggiunta alla terapia una compressa di cento erbe.

La sua ostinazione finiva spesso per peggiorare la sua situazione. La moglie ci disse che Giuseppe era preoccupato per lei, per le sue condizioni di salute, da quando non aveva potuto  raccogliere dal pavimento una cosa che serviva al marito, perchè non si era riuscita a piegare, Giuseppe era entrato in uno stato crescente di ansia, viveva la paura di essere abbandonato in quelle condizioni, si macerava nella rabbia per essere costretto a vivere nella dipendenza e nella impotenza a poter dare lui aiuto alla moglie. Tutte queste emozioni Giuseppe le aveva comunicate con la sua gestualità al mondo esterno, che era in grado solo di intuire il problema ma non di comprendere la gravità della sua preoccupazione non solo per la sua condizione ma anche per quella della moglie legata al marito da un rapporto di forte empatia. Noi operatori eravamo solo in grado di capire dalla sua risposta fisica ,dalla sua mancata evacuazione e dalla tensione allo stomaco che c'era un blocco emotivo, ma non il suo contenuto.....

Anche il suo stazionare immobile sulla sua sedia a rotelle sulla veranda, il luogo della casa da lui preferito, era indicativo del suo stato d'animo. La veranda per Giuseppe è il posto di osservazione della vita del mondo esterno,  la finestra su quella vita che gli è stata preclusa, da là osserva il passaggio delle automobili, delle persone, da là vigila sull'orario di rientro della figlia Gina che ,a modo suo, rimprovera se fa tardi o quando è arrabbiato prende a pizzicotti per ricordarle che è ancora, nonostante tutto, suo padre.Lla veranda rappresenta per Giuseppe la visione nostalgica della sua campagna, dalla veranda ha una splendida vista sulla distesa delle colline verdi che degradano fino al fiume,e  in quella vista Giuseppe si perde, con lo sguardo estatico ,quasi assente , rapito dai ricordi e dalla nostalgia dei tempi che furono, preda del rimpianto per l'attività che gli è stata negata, immerso nel suo silenzio di afasico, tagliato fuori non solo dalla comunicazione,ma  da ogni possibile contatto con quella terra così amata , resa dorata dai colori della luce del tramonto. A  quella terra Giuseppe è profondamente legato, sono le sue radici, la sente ancora sua. A quella terra sente di appartenere, una terra che, ora, sente espropriata, una terra che può, ora, solo contemplare dalla veranda in uno stato  interiore che assume sempre più una connotazione di misticismo....

All'ottavo ed ultimo nostro trattamento ,che avvenne il giorno successivo  all'esplosione della sua crisi, Giuseppe era ancora a letto . I  suoi familiari dissero che aveva evacuato con difficoltà, ma appariva cupo, malinconico e pensieroso, nonostante la nostra attesa e nonostante i suoi gesti di affetto nei nostri confronti. Gina ci disse che, ogni anno, a settembre attraversava lunghi periodi caratterizzati da questo umore. Non aveva mangiato perchè non aveva voluto lasciare il letto non sopportando di stare seduto a lungo. Nonostante la chiusura di Giuseppe, il suo voler restare supino, la riduzione del normale trattamento, Giuseppe seguiva con vigile attenzione il lavoro degli operatori ,in particolar modo quello di Gina, alla quale spettava il compito di continuare le terapie che aveva dimostrato di sapergli fare e che Giuseppe riceveva di buon grado. Alla fine, comunicò il suo benessere ed era ben sveglio e più cordiale.

La ASL ha mantenuto il suo impegno nella erogazione delle terapie necessarie a Giuseppe, per effetto dell'incalzante vigilanza della struttura privata a cui affidammo Giuseppe. Gina mi ha raccontato che nel corso di questi due anni, il padre ha fatto con assiduità la fisioterapia ed ora cammina aiutandosi con il girello, con l'apposito bastone, o appoggiato alla parte o meglio ancora, alla fisioterapista che gli piace e con la quale va d'accordo. Per la logopedia è sempre tuttora un dramma. Se penso a quanta sofferenza sia andato incontro quell'uomo quando ha vissuto la separazione dalla moglie perchè fosse operata  al cervello e dalla figlia Gina che per due  lunghi mesi ha dovuto assistere la madre a Napoli e lasciarlo in balia della cognata, per giunta incinta all'ottavo mese e con due bambini vivacissimi..... Se penso a quanta paura abbia dovuto superare da solo, Giuseppe sempre più appare ai miei occhi,  un eroe, temprato dalla sofferenza che sopporta e vince nel suo forzato silenzio. Quel silenzio, quella sua condizione di ridotta mobilità sono un grido straziante, una denuncia del contesto sociale in cui è costretto a vivere e a morire , una voce che grida nel deserto e non è ascoltata se non da quanti si relazionano con amore , compassione e senso di umanità.

L'iniziativa recentemente  realizzata dai ciechi a Milano della sperimentazione di un percorso al buio fatto sotto la guida dei ciechi, andrebbe riproposta anche per il mondo degli afasici. Il mondo della normalità è rimasto sconcertato dalla sua assoluta incapacità di percorrere nel buio totale un percorso accidentato e pieno di ostacoli sotto la guida sapiente delle persone chieche che da sempre o da poco vivono immerse nel buio eppure dimostrano al mondo di saper fare meglio delle persone normali. La loro proposta è uno schiaffo di risveglio al mondo.

E' certamente un 'esperienza che fa entrare profondamente nel mondo dell'handicap e che segna dentro. Se proponessimo al mondo della normalità un'esperienza analoga nel tappar loro la bocca e bloccare un arto solo, o un'intero lato, o costringere al movimento con un solo arto stando seduti sulla sedia a rotelle, facendo provare la fatica che ci vuole a spingerla  e la fatica nel parlare e non essere capiti, sperimentando lo stesso tipo di percorso, alla luce, credo  che sarebbe, forse, capita solo in parte la terribile condizione degli afasici ma sarebbe un'esperienza forte quanto quella proposta dai ciechi.

Come rendere visibile al mondo esterno la varietà dei problemi presentati dagli afasici? Come far vivere al mondo della normalità, l'esperienza traumatica della scomparsa dalla memoria storica e da quella visiva dei numeri ? il non poter comporre un numero di telefono, l'aver difficoltà negli acquisti, peggio che mai con il cambio di moneta, o nell'individuare un numero civico di una strada? o come rendere il pathos della depressione di una persona afasica e la sua richiesta di aiuto?

Domenico, per gli amici Mimmo, lo ha ampiamente dimostrato sul sito in una serie di interventi ma vale la pena raccontare le circostanze in cui ci siamo conosciuti, il nascere della nostra amicizia e il suo coraggio nel superare le  difficoltà della sua afasia.

Chiamatevi angeli, disse Madre Teresa di Calcutta,a un'associazione non profit di disabili. Credo che sia profondamente vero anche per la condizione in cui vivono gli afasici; nel loro forzato silenzio, ascoltano le voci interiori, il loro silenzio li avvicina alla dimensione divina che trascende le connotazioni religiose e le divisioni tra le diverse confessioni.

 "Poichè ogni uomo ha un'ala, se due persone si mettono insieme possono volare":  è accaduto  con Mimmo  con una telefonata  di risposta ad una richiesta di aiuto lanciata via cellulare nel cuore della notte......

Il nostro è stato ,all'inizio, un rapporto intenso tra il mio cellulare e il suo computer con il quale Mimmo fa praticamente tutto.

Iniziammo a dialogare in questo modo, ci sostenevamo a vicenda, ci scrivevamo e capimmo, incontrandoci, che dovevamo essere i messaggeri del "FAI  DA  TE" in un mondo che è totalmente incapace di aiutare se stesso a vivere meglio, tantomeno era in grado di aiutare una persona disabile o afasica.

Quegli inviti al  "fai da te" e "fai insieme alle persone come te e me" ,tante volte pronunciati per esortare Mimmo a fare a meno degli specialismi sempre assai deludenti in quanto ad umanità, a scendere nel suo malessere, a capirne da solo le ragioni e a parlarne  a chi aveva già vissuto il suo dramma interiore, solo a chi poteva davvero comprenderlo e sostenerlo in questa sua battaglia di ritorno alla vita,agirono in lui come una molla potente da cui partì il suo e il nostro " nuovo corso".

In lui ho sempre ammirato la "grinta" nell'affrontare e sperimentare in piena autonomia  percorsi alternativi; Mimmo si è automigliorato nel linguaggio da afasico attraverso la corrispondenza per lettera , inviando e ricevendo  e-mail e, soprattutto, mediante l'uso del programma di Word di correzione ortografica.

Questo successo lo ha invogliato a scrivere, inventare, comporre in modo sempre più creativo, superando da solo, la depressione e la solitudine, diventando, proprio lui, sostenitore fervente di quel "fai da te" ed aiutando, a sua volta, gli altri, familiari compresi.

Mimmo ha grande coraggio ed affronta in modo semplice le sue difficoltà che non sono poche.

 E' rimasto vivo in me il  ricordo di una volta che l'ho invogliato a raggiungermi in un paese vicino Caserta per aiutarmi a sostenere un giovane afasico, la cui storia è il prodotto di speculazioni economiche di tutti i tipi, e supportare la famiglia che non sapeva più a quale santo affidarsi per recuperare alla vita, il figlio ventiduenne.

Mimmo aveva problemi con i numeri e non conosceva il percorso, nemmeno poteva usare il cellulare per l'intervento che ha avuto al cervello,

ci raggiunse con circa due ore di ritardo, ore passate tra i miei forti sensi di colpa e la paura che gli fosse successo qualcosa.....

Mimmo ci chiamò sul mio cellulare da un telefono normale per farsi aiutare ad arrivare nel posto dove lo aspettavamo....

La cosa sorprendente fu che era arrivato vicinissimo, quello che non riusciva facilmente a superare era l'incredibile groviglio di sensi unici, concentrati proprio in quella zona e che anche noi, avevamo girato per un bel pò in macchina ,prima di capire il senso giusto.

Dalla sua disinvoltura quel giorno, dall'amore che dimostrò verso il suo prossimo, dall'attenzione che rivolse a quel giovane, Mimmo mi è rimasto nel cuore.

Sono convinta che può arrivare da solo dovunque con o senza problemi. L'importante è credere in lui, nella sua presenza d'amore.....

 E' diventato un amico "speciale" che c'è sempre nelle occasioni davvero importanti.Un amico che con la sua presenza discreta e silenziosa mi ricorda spesso, quando nel mio voler fare per gli altri, ricado nella logica dell'aspettarmi invano dagli altri un aiuto e poi mi sfogo con lui, che devo e posso farcela da sola e che posso farcela meglio se conto su di lui. Per sconfiggere il destino e i pregiudizi, bisogna volare insieme.

"Il vero handicap  è la paura di vivere".